Les indispensables d’une future maman souffrant de fibromyalgie

Dernièrement, je suis allée dans un magasin de puériculture et j’ai eu droit à des conseils avisés intéressants qui font qu’on a déjà quelques achats en tête pour l’arrivée printannière de notre puce.

– Pour la poussette : la Mya de Bébé Confort en mode duo car nous ne sommes pas convaincus d’utiliser la nacelle suffisamment pour investir.

– Pour le portage : j’ai une écharpe mais je pense que ça ne me conviendra pas vraiment du fait des douleurs chroniques donc on va certainement miser sur le caboo mais le chéri a vu des avis bof concernant la tenue du tissu donc à réfléchir mais le concept me plaît beaucoup pour la praticité. Mais, ça demande confirmation et je dois, pour cela, me renseigner encore et encore pour trouver le matériel de portage le plus adapté.

– Pour les siestes, j’envisageais un transat Up and Down de Beaba, en plus du Doomoo, mais je pense qu’on va privilégier une chaise haute ultra confort qui peut se mettre en position allongée en guise de transat et qui peut bouger en hauteur. Dans ce style, nous avons repéré la chaise Polly Magic Relax à hauteur réglable qui s’utilise dès la naissance (fonction transat). 

– Quant au lit, la chambre de bébé ne sera jamais prête en temps et en heure (agrandissement en cours) donc j’envisageais un co-dodo pour me faciliter la tâche mais vu les dimensions ça ne passera pas donc il nous faut réfléchir (une nacelle ou un couffin sur pieds ?) … On avisera.

Si jamais vous avez d’autres astuces, elles sont bienvenues 🙂

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Comprendre la douleur chronique et la fibromyalgie

Le Docteur Philippe Rault du CETD (Centre d’Evaluation et du Traitement de la Douleur) du CHU de Dijon a mis en route un site qui aborde la douleur chronique et, plus particulièrement, la fibromyalgie.

Je me permets de vous partager le lien :

http://www.douleurchronique.fr/index.html

J’espère que vous y trouverez des informations intéressantes.

Bonne navigation et bonne lecture à vous 🙂

Qui suis-je ?

J’ai un petit bonhomme et j’aimerais être la meilleure des mamans pour lui … programme chargé d’autant qu’il n’y a pas de parent parfait. Je conçois ce blog dans l’idée d’apprendre jour après jour à devenir une maman (pas parfaite hein !) qui accompagnera au mieux son fils sur le chemin de la vie. Je souhaite lui apporter une éducation bientraitante et bienveillante, une éducation positive. Aussi, je me documente sur Montessori, Filliozat, Gordon et bien d’autres. Et, j’ai bien envie de partager cette merveilleuse aventure car on apprend aussi des autres à mon avis.

Depuis juillet 2018, je suis enceinte. Nous attendons pour le printemps 2019 une petite fille.

Diagnostiquée fibromyalgique en décembre 2015, je parle ici aussi de mon quotidien de maman « malade ». J’essaie d’apporter un éclairage sur ce qu’est la fibromyalgie et de partager avec vous tout ce que j’entreprends pour gérer au mieux la douleur chronique pour profiter pleinement de ma petite famille.

J’espère que ce blog plaira et qu’il apportera certaines réponses à moi, à vous … à nous.

Bonne lecture !

Être enceinte et souffrir de fibromyalgie : prendre la décision


J’ai vécu ma première grossesse il y a plusieurs années car mon fils est aujourd’hui âgé de 6 ans depuis le mois d’octobre. Cette première grossesse s’est vécue sans fibromyalgie. Les douleurs nées de la pathologie sont apparues suite à une opération chirurgicale en 2014. Aussi, clairement, malgré mon envie de vivre une seconde grossesse, nous avions mis entre parenthèses ce projet de vie car il était indispensable que j’apprivoise la maladie, que j’apprenne à vivre au mieux avec cette ombre invisible qui m’imposait autant de douleurs et de fatigue. Je n’ai jamais perdu mon envie d’une seconde grossesse mais, très honnêtement, je commençais à douter clairement de ma capacité à vivre cet événement avec la fibromyalgie. Mon homme était très réticent au vu de toutes les difficultés que nous traversions déjà du fait de la maladie car, oui, il faut aussi être lucide sur la réalité que nous vivons : bien souvent, mon état est tel que je suis dans l’incapacité de m’occuper de moi-même alors comment gérer, en plus, deux enfants ? La question avait toute sa légitimité. Il était hors de question de faire le forcing auprès de mon amoureux qui se voyait déjà obligé de s’occuper de moi comme d’une enfant certains jours. Était-il envisageable de lui demander, en plus, d’assumer un nouveau né qui allait demander beaucoup d’attentions et qui deviendrait un enfant à charge supplémentaire ? Non, ce n’était pas mon idée. J’ai préféré faire différemment et dire bien haut et bien fort mon envie de vivre une seconde grossesse, d’avoir un second enfant mais, en tout respect et en toute bienveillance, j’ai laissé le temps à mon chéri de mûrir tout ça, d’y réfléchir et de peser sa décision. Et, même si ça m’aurait énormément peinée, j’aurais très simplement admis son refus de se projeter dans une telle aventure du fait de la situation déjà bien difficile que nous vivons à cause d’une maladie chronique si invalidante parfois. 

Tout ça pour vous dire que la décision ne s’est pas prise du jour au lendemain et qu’il a été nécessaire de traverser de longs mois, de longues années avant de pouvoir envisager cette nouvelle aventure comme possible.

  • Pour commencer, il était indéniable qu’il me fallait laisser passer du temps pour apprivoiser jour après jour la fibromyalgie, pour apprendre à écouter mon corps et cheminer doucement et sûrement pour pouvoir vivre avec le.s handicap.s que la pathologie présuppose. Il était important pour moi d’accepter la réalité de mon quoitidien, de mes difficultés, de mes gênes … de ma vie telle qu’elle était devenue.
  • Ensuite, il fallait aussi que mon chéri chemine de son côté, qu’il apprenne au fur et à mesure comment vivre avec la douloureuse chronique que je suis car, bien entendu, il faut être lucide : la maladie impacte la vie de la famille entière. Il était nécessaire qu’il connaisse au mieux celle-ci et ses répercussions pour pouvoir ensuite se projeter (ou non) sur un tel projet.
  • Il était aussi très important, je pense, d’attendre tout ce temps pour laisser l’opportunité à mon fils de gagner au autonomie car il m’aurait été impossible d’avoir deux jeunes enfants en bas âge à gérer en plus de la maladie.

Nos proches n’imaginaient pas que nous puissions envisager un tel projet et pensaient que nous ne pourrions pas vivre un tel événement au vu des difficultés que nous traversions déjà du fait de ma santé bien malmenée. Nous n’en avions pas discuté avec eux. Nous avons préféré prendre notre décision en notre âme et conscience. C’était un cheminement individuel, un parcours individuel. Bien entendu, nous en avons touché un mot malgré tout aux équipes médicales car la question qui se posait était de savoir si vivre une grossesse en souffrant de fibromyalgie était compatible ou pas.

  • D’arbord, j’avais bien conscience qu’il était fortement contre-indiqué de vivre un tel événement avec un traitement médicamenteux lourd. Le fait est que les cocktails détonnants que je prenais (morphiniques, anti-épileptique et compagnie) ne me soulageaient pas véritablement donc j’ai pris sur moi de me sevrer totalement (avec une aide médicale !) de façon à vivre mieux. Je n’ai pas cessé de prendre des médicaments pour tomber enceinte mais, évidemment, au moment de prendre ma décision, cette envie était déjà bien présente et je ne voulais aucunement la mettre en péril à cause des effets indésirables des traitements. A vrai dire, je ne prends plus rien depuis plusieurs années maintenant. 
  • Ensuite, je me suis interrogée sur la possibilité d’être enceinte alors qu’on souffre de fibromyalgie. Apriori, aucune contre-indication (à condition que les médicaments puissent le permettre d’où l’intérêt d’en parler à un médecin généraliste). Beaucoup de femmes atteintes de fibromyalgie ont une endométriose mais tel n’est pas mon cas mais je m’interrogeais malgré tout sur ma capacité à tomber ou non (rapidement) enceinte. 
  • Une autre de mes préoccupations était de savoir si oui ou non la grossesse allait augmenter les symptômes de la fibromyalgie. Il n’y a pas eu réellement de recherches sur le sujet. Beaucoup disent que la grossesse pondère les symptômes et les douleurs du fait du rôle très positif des hormones. D’autres, au contraire, considèrent la grossesse comme un moment où les symptômes et les douleurs sont intensifiés. Au niveau médical, les spécialistes et médecins n’ont pas su me dire comment mon corps gérerait la grossesse car, tout simplement, nous sommes tous différents. Un corps réagira de telle façon alors qu’un autre réagira d’une autre. Bref, aucune véritable information sur le sujet.
  • Pour finir, une de mes craintes était aussi que cette fiche pathologie soit génétique et qu’en donnant la naissance à un enfant, je lui offre ce cadeau … Là, clairement, c’est hypra culpabilisant. En aucun cas, je n’aimerais faire passer mon envie d’enfant avant le bien-être de celui-ci. Il me serait véritablement très difficile de gérer le fait de faire vivre un tel calvaire à un enfant, à un ado ou à un jeune adulte en devenir. D’où l’importance de ces préoccupations. Pour l’instant, aucune étude scientifique est très au clair sur le sujet. On ne peut pas prouver, à ce jour, que la fibromyalgie est une maladie génétique. Donc, désolée, là encore, aucune véritable information sur le sujet.

En résumé, le temps a fait son œuvre et nos réflexions ont mûri mois après mois. En aucun cas, on pourra dire que la décision s’est faite sur un coup de tête. Bien au contraire. Faire un enfant sans douleur chronique est déjà un vrai challenge à mes yeux donc, voilà, maintenant que je souffre de fibromyalgie, il était indéniable que je vois les choses différemment et que le challenge se transforme en un véritable défi. 

Je tiens à préciser que malgré tout ça, j’ai tout de même eu droit, par un personnel médical, à des réactions pour le moins très peu adaptées. Quand j’ai expliqué que je souhaitais vivre une seconde grossesse, la dite personne m’a demandé si j’étais bien sûre de moi et si j’en avais touché un mot au psychologue qui me suit au centre anti-douleur … comme si c’était à lui de prendre la décision !!! … Et, oui, j’en ai parlé très longuement avec lui pour justement prendre cette décision en mon âme et conscience en prenant en compte chaque paramètre. Et, une fois que j’ai annoncé à cette même personne que j’étais enceinte, j’ai eu droit à un fameux « mouais, si vous êtes contente, c’est le principal ».  Bon, je ne vous cache pas que j’ai décidé de ne pas revoir cette personne. 

Par contre, diverses autres personnes appartenant au domaine médical m’ont clairement dit que j’avais pris une très jolie décision et que c’était très courageux de ma part. Un médecin-conseil de la CPAM m’a dit très explicitement que c’était un très chouette projet de vie et que la grossesse pourrait très certainement pondérer certains symptômes.

Je pense continuer à publier des articles sur le sujet de manière à concevoir une petite chronique pour aider les futures mamans souffrant de fibromyalgie à prendre leur décision avec l’éclairage de mon humble témoignage qui, je le rappelle, ne se veut aucunement être  un témoignage de vérité absolue pour chacune des femmes. Je rappelle que nous sommes toutes différentes. 

Collecte pour l’achat d’un fauteuil roulant actif avec système d’aide à la propulsion, vivre au mieux avec là fibromyalgie

Je suis une femme de 37 ans qui souffre de fibromyalgie, maladie invalidante chronique, en stade sévère. Cette pathologie impacte véritablement ma vie au quotidien : je suis dans l’incapacité de marcher de façon prolongée du fait de douleurs musculaires, articulaires et tendineuses. 

Dès lors qu’il s’agit de sorties extérieures, j’utilise un fauteuil roulant manuel qui se révèle non adapté à mes besoins car il est trop difficile à manœuvrer pour mes bras douloureux.

J’aimerais financer un appareillage plus adapté et qui me permette de gagner en autonomie mais c’est excessivement coûteux.

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Je fais appel à votre générosité pour m’aider à financer un fauteuil roulant actif ultra-léger (modèle Xénon SA de Sunrise Medical d’un montant de 3542,90 euros) équipé d’un système d’aide à la propulsion (modèle de motorisation E.Motion de chez Invacare Alber d’un montant de 7130 euros).

Après une prise en charge de la Sécurité Sociale et d’une aide de la Maison Départementale des Personnes Handicapées, il me reste 3347,32 euros à débourser de ma poche. Seule, je ne peux pas assurer une telle dépense alors je viens solliciter auprès de vous une aide qui va se révéler être importante pour l’autonomie que je vais pouvoir acquérir avec un tel appareillage, une liberté de mouvement, la possibilité de me déplacer plus aisément et vivre plus facilement au quotidien !

Chacun participe du montant qu’il souhaite.

Aucun montant minimum.

Tous les paiements sont sécurisés.

Si jamais, malgré votre aide, je ne parviens pas à acheter le fauteuil roulant manuel actif avec système de propulsion, je m’engage à vous rembourser les dons.

Je tiens, sincèrement, à vous remercier de votre générosité qui, je l’espère, servira au mieux ma volonté de vivre au mieux avec la fibromyalgie.

Lien pour la cagnotte : https://paypal.me/pools/c/88wYEP5iGV

Pourquoi dire que je suis atteinte de fibromyalgie ? Pourquoi un blog ? Pourquoi les réseaux sociaux ?

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Non … Plus sérieusement :

Je me dis que communiquer et sensibiliser sur la #Fibromyalgie est essentiel car beaucoup de douloureux chroniques sont en errance médicale sans imaginer pouvoir souffrir de cette pathologie si mal connue.
Les témoignages de personnes souffrant de #Fibromyalgie sont autant de pistes pour ceux et celles qui galèrent obtenir un diagnostic. J’ai trouvé seule de quoi je souffrais en faisant mes propres recherches sur le net.
Lire des sites fiables qui compilent les témoignages, qui répertorient les symptômes et qui permettent d’échanger entre « malades » aide véritablement à prendre mesure de ce qu’est la maladie.
Aussi, mon parcours vers le diagnostic a été plus « court » que la moyenne puisque je suis allée consulter, contre l’avis de la généraliste, sans ordonnance, un rhumatologue qui a confirmé mon diagnostic : je souffre de #Fibromyalgie.
En échangeant avec d’autres personnes en souffrance du fait de cette pathologie invalidante, j’ai appris l’existence de centres d’évaluation et de traitement de la douleur destinés à ceux et celles qui subissent des douleurs chroniques.
Seule, encore, non assistée par la généraliste, j’ai fait les démarches pour intégrer le centre anti-douleur à côté de chez moi. Aussi, j’ai pu accéder à des protocoles de soins autres que médicamenteux : sophrologie, acupuncture, magnétothérapie.
À cela s’ajoute le suivi psy du centre non parce que je suis folle ou que je simule mais pour apprendre à vivre au mieux avec une maladie chronique, des douleurs chroniques et une fatigue extrême. Cet accompagnement permet de cheminer vers l’acceptation de la #Fibromyalgie.
En effet, autant avoir le diagnostic est un véritable soulagement car, enfin, un mot est posé sur nos maux et nos douleurs sont reconnues comme réelles, autant faire avec la pathologie et l’apprivoiser est un parcours du combattant.
Ma vie n’est plus celle d’avant, elle est véritablement impactée au quotidien entre les douleurs diffuses d’intensité variable qui ne disparaissent jamais (même dans les meilleurs jours), la fatigue chronique et les divers autres symptômes qui accompagnent la #Fibromyalgie.
Mais il faut se rendre à l’évidence que la vie de mes proches est tout aussi perturbée ; on vit au rythme de mes crises et il est impossible de prévoir quoi que ce soit. Je raisonne en termes de journée, de demi-journée voire de demi-demi journée car Dame Fibro mène la danse.
Clairement, il est indispensable de s’adapter à cette nouvelle situation bien différente de celle qui était la nôtre ; il faut apprivoiser Dame Fibro de manière à prendre mesure des difficultés qui se posent à nous au quotidien pour élaborer des alternatives de compensation du handicap.
On apprend à faire différemment, à morceler une tâche pour respecter notre nouveau rythme et on accepte de mettre genre 10 minutes pour s’habiller en faisant une pause à chaque vêtement enfilé pour gérer les douleurs et la fatigue.
On apprend aussi à demander de l’aide car notre corps est vite limité et il est impossible de tout assumer seul.e donc autant se résoudre à dire parfois « je ne peux pas » sans honte aucune. Nous sommes MALADES et ce n’est pas de la fainéantise !
On apprend à respecter ce corps qui souffre terriblement, à respecter ses limites si invalidantes parfois. Je suis la majeure partie du temps en fauteuil roulant et l’accepter est un gros travail. Faire avec le regard de l’autre est aussi un énorme pas à franchir.
Je suis reconnue handicapée avec un taux d’incapacité de plus de 80% mais mon handicap est invisible donc je dois m’armer de patience bien souvent car les gens ont tendance à ne pas saisir que l’on puisse souffrir sans que cela se voit. Et souvent on se justifie.
Pourquoi se garer sur une place dédiée aux personnes handicapées alors qu’on marche normalement ? Tout simplement parce que marcher est un énorme effort au vu de mes douleurs et que j’essaie de limiter les distances pour ne pas souffrir à l’excès.
Mais tout le monde n’est pas capable de l’entendre et sentir le regard inquisiteur et plein de jugement de celui qui ne sait pas est juste très difficile à gérer selon les moments !
Bref, tout ça pour dire que je ne regrette pas de m’investir autant sur les réseaux sociaux pour sensibiliser et communiquer sur la #Fibromyalgie pour faire connaître cette maladie en vue d’une reconnaissance officielle.
Du coup, j’ai commencé à élargir l’horizon de mon blog parental en abordant mes difficultés de maman atteinte de fibromyalgie et, ensuite, j’ai investi Facebook avec une page (Grandir avec lui et avec la fibromyalgie) qui a donné naissance à un groupe qui se veut bienveillant et positif (Fibromyalgie : des mots sur les maux, pour « Gai-Rire » ensemble). Après ça, je me suis inscrite sur Twitter (@mamanfibro) et sur Instagram (@MamanFibro).
L’idée est de rendre visible l’invisible en sensibilisant les gens à ce mal si invalidant, de communiquer pour expliquer ce qu’est la vie d’une personne qui souffre de #Fibromyalgie en vue d’une reconnaissance officielle.

Alors, non, je ne me définis pas comme personne fibromyalgique, je suis bien plus que ça. Je ne me limite pas à la maladie mais elle fait partie de moi et ne me quitte pas. Aussi, j’ai appris à l’apprivoiser, à vivre avec et il me semble légitime d’aborder la chose sans tabou. La fibromyalgie n’est pas mon identité. Je peux utiliser bien d’autres qualificatifs pour me définir et je n’hésite pas à le faire. Je suis malade mais je ne suis pas la maladie. La confusion est facile à faire d’où l’intérêt de mettre les choses au clair en conclusion, je ne fais pas l’amalgame et il me plaît de dire que la maladie ne me définit pas.

Sensibilisation, Communication Fibromyalgie #6

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