Tu lis quoi ? # 18 – Fibromyalgie – Ce que vous voyez, ce que je ressens. Livre de Virgnie Zakarian Clavé


A force de se confronter au regard de l’autre, souvent lourd de reproches, on finit par douter de soi, de l’importance de nos douleurs fibromyalgiques fortement invalidantes et l’on se dit que l’on est une « chochotte » et que l’on s’écoute trop. Seulement, non. Tel n’est pas le cas.
Le fait est que j’ai mis beaucoup de temps à ouvrir cet ouvrage témoignage de peur de lire un texte qui fasse tellement écho à mon histoire que je ne saurai le gérer. Puis, je me suis lancée en me disant que ça pourrait m’apporter d’appréhender le parcours d’une autre et de rencontrer les mots d’une autre qui parle de cette fichue maladie en décrivant ses propres maux peut être différents des miens. Le livre a été lu rapidement et, souvent, je me suis surprise à voir couler les larmes sur mes joues : larmes d’empathie pour l’auteure en souffrance, larmes sur ma douleur personnelle aussi (celle que j’entrevoyais de façon réelle et objective en me confrontant au témoignage d’une autre que moi). Quand j’ai dit que j’avais lu cet ouvrage, on m’a répondu « mais ce n’est pas ça qui va te soulager ! » … certes, ça n’a pas fait disparaître mes douleurs mais, pourtant, ça m’a apporté dans la mesure où je me suis sentie moins seule. Comme je disais plus haut, parfois, on doute de soi, de ce que l’on vit tant les autres ont du mal à nous prendre au sérieux (la fibro est une maladie chronique invalidante invisible). Là, j’ai lu ce que je vivais. Je me suis reconnue dans bien des situations. L’impression de rencontrer mon alter ego de souffrance.
En même temps, ce témoignage n’est pas seulement la description des maux de la fibromyalgie. On note le parcours d’une jeune femme qui se bat pour continuer à vivre malgré la maladie, qui serre les dents pour continuer d’avancer jour après jour et qui apprend à évoluer pour vivre mieux et plus sereinement … le vivre « malgré » la maladie devient un vivre « avec » la maladie dans la paix … bravo pour ce parcours et cette détermination à vouloir se (re)construire différemment pour s’adapter au mieux.
J’ai apprécié également les pistes de mieux-être mises en avant, pistes qui ressemblent tellement à celles que je mets en oeuvre : passer par les médecines alternatives qui apaisent sans imposer de dommages supplémentaires au corps en souffrance.
En outre, j’ai la chance d’échanger avec Virginie Zakarian Clave et j’en suis fortement ravie pour la simple et bonne raison que j’ai rencontré une personne pleine de bienveillance et d’empathie, riche d’humanité. Merci à elle de m’avoir accordé de son temps.
Bonne lecture à vous fibromyalgiques ou douloureux chroniques et, surtout, bonne lecture aux personnes qui accompagnent un proche malade.

Pour se procurer le livre : ICI

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