Débat sur la fibromyalgie à l’Assemblée Nationale, 11 janvier 2017


Hier, le 11 janvier 2017, la fibromyalgie était à l’ordre du jour à l’Assemblée Nationale. En effet, il y a eu un débat pour faire suite au rapport de Patrice Carvalho. Le député de l’Oise a rédigé ce dernier à partir de la commission d’enquête parlementaire de mai 2016, dont la présidente est Sylivane Bulteau, députée de Vendée. Le document a été enregistré à la Présidence de l’Assemblée Nationale le 04 octobre 2016.

Hier, le 11 janvier 2017, Patrice Carvalho a contextualisé les choses en précisant à nouveau les problématiques de cette maladie chronique invalidante qui génère des douleurs diffuses, une souffrance physique assortie d’une souffrance psychologique liée à la non-reconnaissance. En effet, il y a encore des fibro-sceptiques dans le corps médical qui renvoient aux malades des phrases du style : « mais c’est dans la tête ! ». Par ailleurs, il est encore de notoriété publique que le diagnostic fait suite à une errance médicale assez longue, errance très difficile à gérer psychologiquement. Il a été fait mention également des difficultés d’ordre professionnel et financier pour les personnes en souffrance qui doivent faire avec des douleurs chroniques invalidantes.

De fait, suite à la commission d’enquête parlementaire, 20 mentions sont mises en exergues de manière à promouvoir la reconnaissance de la maladie de manière à soulager les fibromyalgiques.

Lors de ce débat, il apparaît très clairement que tous les députés s’accordent à dire l’intérêt de définir la fibro comme une Affection de Longue Durée. Ceci étant, il semblerait que cela ne pourrait se faire qu’après les investigations de l’INSERM concernant la maladie. Donc, il faut prendre son mal en patience !

Hier, le 11 janvier 2017, Marisol Touraine était absente, occupée à visiter un hôpital pour marquer son engagement auprès des personnels hospitaliers qui gèrent une situation de crise en regard de la grippe.

Veuillez trouver ici la proposition de loi visant à améliorer la prise en charge de la fibromyalgie au titre de l’Affection de Longue Durée  par la Haute Autorité de Santé, document présenté par les députés Jean-Pierre Decool et Arnaud Viala : ICI

Si je peux me permettre d’interpeller Marisol Touraine, j’aimerais lui écrire cela :

Marisol Touraine, merci de nous prendre en compte, merci de respecter notre souffrance qui naît de douleurs intenables diffuses et chroniques, qui génère une fatigue incommensurable, mais aussi d’une non-reconnaissance. Il serait de bon aloi, en 2017, de réfléchir sérieusement à l’affiliation de la fibro aux Affections de Longue Durée. Je pense que c’est un impératif. Pensez-bien que notre vie est réellement impacté au quotidien par cette maladie de douleurs chroniques qui réduit notablement nos fonctions physiques et cognitives, qui met en arrêt parfois notre vie sociale et professionnelle. C’est juste un calvaire au quotidien. Réagissez !!!
Les discours à l’Assemblée Nationale d’hier étaient fort intéressants mais ne sont pas suffisants ; passons en mode action s’il vous plaît. Nous, fibromyalgiques, on attend que les prescriptions du rapport de la commission d’enquête parlementaire de Patrice Carvalho de Sylviane Bulteau aient des suites concrètes rapidement. Le temps presse. On ne peut pas rester dans l’invisible, dans l’omerta … On a besoin de vous pour continuer d’avancer dans les meilleures conditions ; c’est une problématique de santé publique. Veillez à prêter attention aux personnes en souffrance que nous sommes.

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Une réflexion sur “Débat sur la fibromyalgie à l’Assemblée Nationale, 11 janvier 2017

  1. Je suis fibro depuis 8 ans ….des douleurs intenses jour comme nuit…des mots de têtes …de la fatigue…mal aux articulations …problème digestif ….on se sent diminuée…et le pire dans tout ça et qu on se sent trahi,honteux que notre cher pays ne nous reconnaisse pas comme handicapé…le diabète est reconnue avec des prise en charge…nous rien…on ne peut même pas voir un kiné car il faut avancer l argent…on ne peut plus rien faire avec nos enfants…on a besoin d une aide pour les tâches quotidiennes …mais escusez moi , c est dans la tête …mdr…je ne vous souhaite pas qu une personne de votre famille passe par la …mais si cela était le cas ,alors peut être le comprendriez vous….une petite fibro dérangé du cerveau…heureusement qu il y a encore des personnes qui nous comprennent et qui sont dans le même cas ….pffffff merci à celles ci pour leur soutient …courage a toutes amies fibro

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