Maman est malade, je suis triste


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Comment gérer sa relation à son enfant quand on vit avec une maladie chronique invisible qui implique des douleurs et des limitations ?

Comment parler de la maladie ?

Cela fait maintenant plus de 2 mois que je suis en situation de fibromyalgie extrême, gênée dans mon quotidien du fait de cette maladie invalidante chronique. Je suis en arrêt. Je passe mon temps entre le lit et le canapé à lire et à regarder la télévision. Toutes mes actions sont limitées dans la mesure où mon périmètre de marche est très réduit (20 mètres à peine en ce moment) et où j’ai de très grosses difficultés à rester debout plus de 5 minutes. Mes douleurs sont très fortes.

Mon fils de 4 ans me voit en souffrance. Même si j’essaie autant que je peux de ne jamais craquer devant lui, ça arrive malheureusement. Son papa et moi verbalisons un maximum : « Maman est malade en ce moment, elle fait ce qu’elle peut pour s’en sortir mais il faut de la patience. Elle va voir les médecins. Maman ira mieux, bientôt. » Mon loulou sait pertinemment qu’en période de crise, tout est compliqué pour moi. Dans ces moments-là, je ne peux plus le porter, je ne peux pas jouer avec lui au football, je ne peux pas aller lui raconter une histoire à son chevet tous les soirs … beaucoup de petits instants nous échappent mais j’instaure alors d’autres petites choses pour que nous puissions partager des choses à deux. Il nous arrive de faire des séances « cinéma » à la maison l’un contre l’autre sous le plaid avec un chocolat chaud, il nous arrive de passer du temps à feuilleter ses livres, il nous arrive de faire des dessins … bref, c’est la période des activités calmes qui ne me fatiguent pas trop. Je préserve des moments de bonheur avec mon loulou, des bulles de douceur pour lui comme pour moi remplies d’amour.

Dernièrement, nous avons demandé à la maîtresse comment se passaient les choses à l’école. J’ai eu droit au « votre maladie perturbe votre fils, il fait quelques bêtises … ». J’ai eu du mal à gérer ce discours d’autant que je culpabilise énormément d’offrir à mon fils un quotidien très impacté à cause de la fibromyalgie. Mais, il est important d’en parler néanmoins. Cette discussion m’a atteinte. J’ai échangé avec mon fils en précisant que j’étais malade, en effet, mais que rien n’était définitif et que j’irai mieux bientôt. En tous les cas, j’ai insisté sur le fait qu’il n’était pas la cause de mes douleurs et qu’il m’apportait, tout au contraire, tout plein de bonheur en évoluant à mes côtés et que c’est très important pour moi, pour mon bien-être. J’explique les limites de mon corps et je fais en sorte de préserver la relation qui m’unit à mon fils. Elle ne doit pas en pâtir. Le fait de ne pas pouvoir le porter par moments ne signifie pas que je ne l’aime plus. Je lui explique avec des mots simples ce que je vis : « Je ne peux pas te prendre dans mes bras car j’ai très mal actuellement mais j’aimerais vraiment pouvoir le faire car j’apprécie de te sentir tout contre moi ». L’échange me semble primordial. En même temps, j’ai la chance d’être accompagnée de mon chéri qui est capable physiquement de faire un tas de choses que je ne peux pas faire alors je délègue sans me sentir exclue.

De temps en temps, depuis quelques jours, mon fils parvient à me dire qu’il est triste de me savoir malade. J’accueille toujours cela avec bienveillance en le remerciant de se livrer à moi, de me dire ce qu’il ressent au fond de son coeur. Effectivement, je lui ai dit plusieurs fois qu’il avait tout à fait le droit de dire qu’il était triste, qu’il était en colère, qu’il était inquiet … tout cela est normal et légitime. J’ai donc interrogé mon fils pour savoir s’il est  plus triste à la maison ou à l’école, le matin ou l’après-midi, quand il est seul ou avec ses copains … Je prends en compte ses émotions et j’en discute avec lui. Je le comprends. Je sais pertinemment que ma maladie peut avoir des répercussions sur mon fils. Il m’a expliqué ce qu’il avait compris de ma maladie (il me touche tout doucement en me disant : « Il faut que je fasse attention car si j’appuie trop fort, tu peux avoir mal »).

Donc, si je résume, il est important de se rappeler que mon fils, même s’il est encore jeune, est capable de comprendre que je suis malade et il est indispensable :

  • d’expliquer la maladie à l’enfant avec des mots simples adaptés à son âge
  • de rassurer l’enfant : « je vais aller mieux » et ne pas lui permettre d’imaginer ce qui n’existe pas ou  de construire de fausses interprétations qui génèrent les angoisses
  • d’accueillir les émotions et les questions de son enfant, de prendre le temps de l’écouter pour l’entendre
  • d’instaurer des moments de bonheur pour remplir le réservoir affectif de chacun
  • de cesser de culpabiliser car la maladie ne peut pas m’empêcher d’être une « bonne » maman, je ne suis pas responsable de la situation.

Aujourd’hui, on a joué au docteur et c’était mon fils le professionnel de santé.

  • Moi : Bonjour Docteur, je suis vraiment malade. J’ai une fibromyalgie, vous savez ce que c’est ?
  • Lui : Oui, c’est avoir mal tout le temps partout
  • Moi : Oui et être très fatigué parfois
  • Lui : Oui, je sais
  • Moi : J’ai un problème, j’ai un petit garçon et il s’inquiète alors je peux lui dire quoi pour le rassurer ?
  • Lui : C’est pas grave
  • Moi : Oui, je peux lui dire que c’est pas grave et que je ne vais pas mourir, j’irai mieux bientôt
  • Lui : Voilà et tu pourras alors jouer
  • Moi : Exactement, je jouerai au football avec mon fils

Et, vous ? Comment l’expliquez-vous ?

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9 réflexions sur “Maman est malade, je suis triste

  1. La communication passe bien entre vous, vous échangez autour de plusieurs émotions et sentiments, il y a même des jeux de rôles… que dire ! J’aurai pas pu faire mieux ou conseiller autre chose ! Il est normal que votre fils s’inquiète pour vous, mais ne culpabilisez pas ! Vous en parlez et c’est l’essentiel 🙂
    S’il est agité en classe, pourquoi ne pas lui proposer d’aller parler de tout ça à une psy (scolaire) pour parler de ses doutes, de ses craintes, sans inquiéter davantage maman.
    Prenez soin de vous, et bon courage !
    http://la-parenthese-psy.com/

  2. Oh merci beaucoup pour ce commentaire qui ne fait que me conforter dans l’idée d’échanger encore et encore avec mon fils (que ce soit au sujet de la maladie ou autre événement). Merci pour vos conseils en outre. Au plaisir de vous lire encore sur mon blog.

  3. Je trouve votre discours parfait ,vous avez trouvé les mots. Une aide psy peut être à envisager. Vous avez su trouver le moyen de vous occuper de lui autrement et ça c’est important. j’ai un fils du même âge et j’ai du lui parler de ma maladie également ( maman ne pouvait plus sortir autant au parc qu’avant, sauter du lit des le réveil, le porter) même si mon état est moins grave pour le moment que le vôtre . l’autre jour il a failli pleurer car je n’ai pu retenir un cri de douleur car il m’a fait mal en voulant se blottir contre moi. J’ai repris avc lui de suite pour qu’il ne culpabilise pas. Parfois il verbalise maman est malade elle peut pas… Ou maman c’est la faute de ta maladie si… En tout cas courage car c’est pas simple de gérer vie de maman et maladie. Moi je sers les dents pour tjrs paraître bien devant lui car étant mère isolé je n’ai pas de relais pour le ptit,

  4. Que dire ? Merci pour commencer pour ce message et, ensuite, je suis toujours très touchée de constater que la maladie impacte autant les autres. C’est idiot mais la souffrance dont vous témoignez m’attriste car je compatis réellement, je la connaîs, je sais qu’elle est très difficile à gérer au quotidien d’autant plus quand on a un loulou. C’est dur. Le rapport tactile est tellement important pour nos enfants et, malheureusement, on doit parfois réduire cela pour amoindrir la douleur du moment. On se concentre pour supporter une petite main dans la nôtre, pour supporter un câlin … c’est juste inhumain parfois. Je suis d’autant plus compatissante car faire seule est encore plus compliqué, être maman solo avec la fibro revèle une vraie force. Je suis admirative. Par contre, permettez-moi de vous dire que vous avez aussi le droit de craquer : c’est important. Votre enfant ne vous en tiendra pas rigueur. Bonne et belle journée à vous. Prenez soin de vous. Au plaisir de vous lire sur mon blog.

  5. Votre message m’a fait pleurer… J’ai un fils de 3,5 mois. J’ai longtemps hésité à concevoir un enfant car j’avais peur de transmettre la maladie (après tout, on en sait si peu sur le sujet…) ou de ne pas être capable d’assumer physiquement mon rôle de maman…
    J’ai vécu une grossesse épouvantable et j’ai détesté être enceinte… Ça a été une torture du début à la fin. La seule chose qui m’a fait tenir, c’était de savoir que mon bébé grandissait bien et qu’il était en pleine santé…
    C’est un amour de bébé qui sourit tout le temps. Je lui parlait beaucoup quand j’étais enceinte et je continue encore maintenant. Il est d’ailleurs très éveillé pour son age d’après la pédiatre.
    Je suis terrifiée à l’idée de ne pas être à la hauteur ou lui plus tard… En tout cas, je lui ai fait la promesse de tout faire pour le rendre heureux et je compte bien m’y tenir…

    1. Caroline, le but n’était pas de vous faire pleurer. Bien au contraire, l’idée était de monter que, des fois, en effet, c’est très compliqué d’assurer mais que, finalement, ce n’est pas le plus important pour l’enfant. Lui, ce qu’il retient, c’est l’Amour que vous lui donnez plutôt que de vous voir vous épuiser sur tous les fronts pour compenser cette foutue maladie. Je suis sûre que vous ferez ce qu’il faut pour votre enfant. Vous vous battrez tous les jours pour lui offrir le meilleur. Faîtes-vous confiance autant que je vous fais confiance.

      1. Sachez que, pour ma part, j’aimerais faire un deuxième enfant et que je m’interroge beaucoup sur cette décision … pas envie que la fibro impacte sur cette décision … mais, malheureusement, pour être tout à fait honnête, on est obligé d’y réfléchir car cette maladie problématise le quotidien avec un enfant … alors avec deux …

  6. Merci pour votre article et tout les aures qui ont laissé des messages aussi. Je suis maman isolé d’une fille pleine d’energie, aujourd’hui j’ai craqué. Recemment c’est assez souvent comme ca. Plus d’energie, trop mal, trop fatigue. Son papa est parti en Novembre dans un autre pays et les weekend alternées que j’avais avant pour mieux gerer mon energie, j’en ai plus… votre article m’a inspiré de nouveau parler avec ma fille et voir comment je peux mieux adapter à ma nouvelle situation. On parle de la FM assez souvent et bien, elle comprends beaucoup et plus que beaucoup des gents!! Elle sais bien que ce n’est pas sa faute et quand je suis au fond et je n’as pas beaucoup de patience, alors je rouspete plus rapidement… je m’excuse pour ca toujours à un moment plus calme, après. De fois elle se met en colere et de fois est triste ou enervé, que je suis malade. C’est un suject très important comment en parler avec les enfants et je suis heureuse d’etre tombé sur votre article 🙂 Merci

    1. Je suis ravie d’avoir apporté un peu de réconfort et d’aider pour vous, maman fibromyalgique. Bon courage.

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