La fibro est un « état d’âme » – en mode colère !


Avoir la fibromyalgie présuppose quand même qu’on ne puisse pas aborder nos maux et nos difficultés avec aisance avec l’autre, avec celui qui ne sait pas ce qu’est la maladie. Aussi, clairement, mon chéri et moi vivons avec Dame Fibro en vase clos car on tait bien des choses évitant ainsi le jugement des proches (la famille) qui a toujours un mot à redire alors même qu’ils ne maîtrisent aucunement le sujet. Je suis actuellement en crise de fibro sévère mais mon chéri n’a rien dit à ses parents mais comme il projette d’aller les voir sous peu, il a entamé la discussion à ce sujet laissant entendre que je ne me portais pas au mieux ces derniers temps. Sa maman lui demande ce qu’il se passe et il se lance dans les explications en abordant le rendez-vous que j’ai eu vendredi dernier avec le rhumato spécialisé dans le traitement de la fibromyalgie ; il a décidé de se servir de l’avis médical pour légitimer mes maux, mes souffrances, mon handicap.

En réponse, ma belle-mère lui a dit qu’elle avait elle aussi la fibromyalgie puisqu’un médecin généraliste l’avait diagnostiquée (elle avait mal partout) mais que ce n’est pas si grave : il suffit de ne plus y penser, ce n’est qu’un « état d’âme » dont on peut se soustraire si on le souhaite. Ma belle-mère est trop forte, elle est sortie de la fibro !!! Elle a réussi, sans traitement, juste par sa seule volonté, à guérir de la fibromyalgie !!! Trop forte la maman de mon amoureux !!!

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Honnêtement, ça me met dans une grosse colère que d’entendre ça pour plusieurs raisons :

  • Comment peut-on diagnostiquer une fibromyalgie sans pousser les investigations car, clairement, ma belle-mère n’a jamais eu tous les examens médicaux que j’ai vécus depuis 2 ans ?
  • Comment établir un diagnostic de fibromyalgie quand la patiente se plaint d’avoir mal partout parce qu’elle est âgée et a des rhumatismes dont les maux sont exacerbés par une déprime liée à des déceptions familiales ?
  • Quelle image a de moi ma belle-mère quand elle répond qu’après tout il  ne s’agit que d’un « état d’âme » quand son fils parle de mes douleurs constantes et quotidiennes ? Je ne trouve pas ça très valorisant !
  • Comment les gens peuvent comprendre ce qu’est la fibro si on la diagnostique à tort et à travers ?
  • Comment garder mon sang-froid quand nous nous heurtons à de telles remarques ?

 

Mon homme a préféré lâcher l’affaire car il ne sert à rien de se battre contre des moulins à vent ou de faire entendre raison à des personnes qui ne veulent pas écouter. Il a raison, je ne lui en tiens aucunement rigueur. Mais, pour autant, ça m’afflige toujours autant de voir à quel point nous pouvons, nous, fibromyalgiques, être mal jugés par l’autre sous prétexte que nous avons une maladie (ha oui, pardon, il ne faut pas parler de « maladie » mais de « symptôme douloureux ») invisible. Il est clairement plus facile d’envisager le fibromyalgique comme une personne dépressive prostrée dans une non-volonté de sortir d’un marasme psychologique.

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Quelque part, j’appréhende vraiment d’aller rendre visite à mes beaux-parents car je vais me heurter à l’incompréhension mais aussi au regard accusateur mais je vais prendre sur moi, il ne sert à rien de dépenser mon énergie à me battre. Je préfère au contraire mettre à profit le peu de forces que j’ai pour mon amoureux et mon fils, pour m’accorder du temps pour moi, pour me préoccuper des moteurs qui font du bien à mon corps et à mon coeur en m’offrant la motivation d’avancer qu’importe la souffrance physique et psychologique qui l’accompagne en réaction.

 

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4 réflexions sur “La fibro est un « état d’âme » – en mode colère !

  1. Bonjour. Comme je suis d’accord avec vous… J’ai la chance d’être soutenue par les membres de ma famille avec qui je suis le plus proche mais il a fallu que j’apporte les justificatifs médicaux (prise en charge à 100% par la sécurité sociale et reconnaissance handicap par la mdph) à mon PERE pour qu’il accepte de me dire qu’en effet, j’ai peut-être quelque chose…
    Vous avez beaucoup de chance d’avoir un conjoint à votre écoute et qui essaie de comprendre ce que vous traversez. Le mien ne comprend pas mes douleurs, mes doutes, mes peurs… Et à plus forte raison depuis la naissance de notre fils il y a 3,5 mois…
    Je vous souhaite bonne continuation.
    Cordialement. Caroline

    1. Bienvenue sur ce blog Caroline, ravie de pouvoir échanger avec vous ! C’est chouette d’avoir une famille qui vous soutient dans ce parcours du combattant. Quant à votre conjoint, rassurez-vous, il se rendra compte de vos difficultés tôt ou tard et comprendra alors à quel point cette fibro est handicapante au quotidien. Bon courage et n’oubliez pas de prendre soin de vous.

      1. J’aimerais pouvoir l’aider à comprendre mais je ne sais pas trop par quel moyen…
        En ce moment, les douleurs physiques sont difficilement supportables. Il m’est difficile de gérer mon petit amour qui lui, est en pleine forme. J’espère que cette mauvaise période passera rapidement…

  2. Caroline, pour présenter la fibro au chéri, ici, j’avais constitué un dossier avec divers articles trouvés sur Internet. Ce dossier permettait de comprendre les symptômes de la maladie et les gênes qu’ils occasionnaient. Comme je sais qu’il n’aime pas trop lire, j’ai passé au fluo le plus important et je lui ai lu à un moment où il était dispo, prêt à écouter. Par ailleurs, je lui ai diffusé aussi des vidéos, des témoignages de personnes qui ont la fibro. Tout cela lui a donné une idée claire de ce que je traversais. En prime, je lui explique aussi au quotidien ce que je peux ressentir : l’impression d’avoir constamment la grippe du fait des douleurs diffuses qui ressemblent quand même à des courbatures, la fatigue qui m’oblige à me poser dès lors que je fais une activité … Et, puis, il me connaît, il voit quand je commence à souffrir et que les douleurs prennent le dessus : mon visage est différent. Alors, lui-même, me dit : « c’est bon, tu as assez donné, il est temps que tu te reposes ». J’obéis.

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