Et si je vous racontais mon rendez-vous avec le rhumato spécialisé dans la fibro ?


Je suis allée voir un rhumatologue spécialiste de la fibromyalgie au début du mois de février, il travaille aux thermes et met en oeuvre des cures spécialisées dans l’accompagnement dans cette maladie.

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  • Pour commencer, j’ai eu confirmation du diagnostic : je suis bien fibromyalgique
  • Ensuite, j’ai eu droit à des ordonnances pour radio des avant-pieds, des pieds, des mains, des poumons et pour une prise de sang très complète : le rhumato préfère faire tout ça pour qu’on ne passe pas à côté d’autre chose, médicalement, en plus de la fibro. J’ai à faire également une prise de sang pour vérifier une donnée génétique : examen médical non pris en charge par la Sécurité Sociale dont le coût s’élève à grosso modo 30€.

J’ai posé diverses questions :

  • Est-ce que la maladie est dégénérative ? Non ! Les muscles, les tendons, les os … ne souffrent pas de la maladie. Du fait de mon état assez pitoyable du moment, j’avais peur que ça puisse s’aggraver avec l’âge mais, apriori, non.
  • Est-ce intéressant d’arrêter le gluten et le lactose ? Non ! Aucune preuve scientifique d’une amélioration des symptômes quand on arrête le gluten et le lactos. Donc, autant ne pas modifier ses habitudes alimentaires ! J’avais pensé me pencher sérieusement sur le régime hypotoxique du Dr. Seignalet qui semble donner de bons résultats mais, là, je m’interroge.
  • Est-ce intéressant d’aller consulter une naturopathe pour avoir des traitements homéophatiques, des pistes en nutrithérapie … ? Là, aussi, aucune preuve scientifique des résultats. Le rhumato m’a dit que l’écoute apportée par les praticiens des médecines alternatives était généralement tout autre que celui des médecins (on se sent plus à l’écoute, on se sent compris et entendus) et que cela générait un mieux-être qui pouvait ne rien avoir à voir avec les produits donnés. Ceci étant, il m’a dit que l’homéopathie pouvait être une piste intéressante à condition de voir un homéopathe, un vrai.

Le rhumato m’a conseillé de reprendre la balnéothérapie (selon lui, à ce sujet, par contre, les études scientifiques démontrent les effets incontestables de sa pratique) à condition que ça se fasse correctement : 2 séances maximum / semaine de 30 minutes à peine pour commencer avec l’objectif d’y aller progressivement.

Prochain rendez-vous prévu le 10 mars 2017.

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7 réflexions sur “Et si je vous racontais mon rendez-vous avec le rhumato spécialisé dans la fibro ?

  1. bonjour
    comment vas tu ? ( allez vous ?!)
    je m’excuse de ne pas etre passé avant, je lit chacun de vos articles que je recoit par email. Je lis vos articles en rapport avec la fibro, comme je suis atteinte également. Cela fait longtemps que je voulais commenter mais le manque de temps et surtout la fatigue constante m’ont empéché de le faire. j’ai fais cette semaine un pet scan, pas facile pour moi, montrant bien que c’est la fibro. Maintenant je ne sais pas ce que je doit faire. Les douleurs sont bien présente et parfois insupportable a vivre !!!!!!!!!!!!! et aux radios il n’y a rien, c’est vraiment étrange quand même… affaire a suivre …

    1. On peut se tutoyer, ça ne me dérange aucunement. Au contraire. Je suis désolée d’apprendre que tu as cette maladie toi aussi … maladie difficile car, invisible et invalidante. As-tu consulté un rhumatologue ? Quel est ton parcours ? Ici, ce n’est pas la grande forme. Je fais avec. Le moral commence à en prendre un coup mais j’essaie de faire face. J’ai essuyé un gros craquage dernièrement mais j’essaie de me relever car, comme on dit, quand on tombe, il n’y a pas d’autre issue que de remonter !

      1. oui c’est vrai. J’avais deja écrit des commentaires sur ton blog. Depuis environ 2013 j’ai des douleurs au dos et depuis 2016 les douleurs augmente et se propage vraiment partout. La hanche droite en particulier qui est tres douloureuse en permanence. épaule, machoire, genou, mains … la totale quoi. J’ai vu une 1ere rhumato qui ma envoyé a l’hopital voir une spécialiste en médecine interne. J’ai fais tout les examens. Elle pensais a une spondylarthrite donc m’a mit sous injection humira 4 mois sans résultats. Depuis aout je ne prend prend plus rien du tout. J’ai également une hypothyroidie , soucis de regles … du coup la fatigue est bien là. JE l’a revoit d’ici peu normalement. Le moral c’est dur franchement. les pertes de mémoires aussi. Le quotidien a gérer, maison ménage…  » heureusement  » pas d’enfants pour moi. Mais c’est la vie. Ma tante a également cette maladie. Est tu allé au centre anti douleur? je ne sais pas trop comment ca se passe la bas. Mon médecin dit que ca viens souvent d’un choc psy … et donne prinicpalement des anti depresseurs. Quel est ton avis sur ca ?

      2. Je me souviens parfaitement que tu as écrit quelques commentaires sur le blog. Quel parcours ! Si tu as un compte sur FB, on pourra peut être échanger plus facilement que sur le blog, entamer une discussion simultanée. J’ai une page dédiée au blog : https://www.facebook.com/Grandir-avec-lui-et-avec-la-fibromyalgie-1450199458542987
        Sinon, pour te répondre, je vais au centre anti-douleurs depuis près d’un an. J’accède là-bas à des séances de sophrologie, magnétothérapie mais aussi acupuncture avec l’algologue. Je vois sur le centre un psy également pour aider à gérer la vie au quotidien avec et malgré les douleurs, ça aide beaucoup pour le moral je trouve. Je n’ai jamais été en médecine interne mais j’ai fait divers examens, comme toi, qui se révèlent tous normaux puisque l’un des caractéristiques de la fibro est justement qu’il n’y a rien d’anormal. J’ai eu des traitements assez lourds : morphine puis, ensuite, Lyrica (400 mg) + Tramadol LP + Ixprim mais, en plus du fibro frog, je m’apercevais que je perdais totalement la boule : pertes de mémoire, manque de concentration … difficile à accepter quand, en plus, on se sent dépossédée de son corps. Du coup, je me suis sevrée. Je ne prends plus aucun traitement à ce jour (mis à part du Doliprane en cas de céphalée de tension mais, là aussi, j’évite de plus en plus : ça fait près de 2 semaines que j’ai mal à la tête tous les jours donc je m’abstiens de médicament pour ne pas en abuser). Perso, je sais que la fibro est apparue non pas suite à un choc psy mais plutôt suite à une intervention chirurgicale. On m’a proposé du Cymbalta, anti-dépresseur, qui traite les douleurs neuropathiques et j’ai refusé car, dans ma tête, ça va très bien (même si, je dois l’admettre, mon moral est entamé depuis quelques petits jours … normal me direz vous quand ça fait plusieurs mois qu’on vit un calvaire physiquement). Ceci étant, dernièrement, au centre anti-douleurs, j’ai discuté avec l’infirmière anesthésiste, qui n’apprécie pas forcément les traitements médicamenteux, et elle m’a laissé entendre qu’il serait peut-être intéressant que je prenne un traitement de fond à compléter, en cas de poussée, par autre chose pour gérer les douleurs et les pondérer de manière à vivre un peu plus normalement. Je suis en réflexion sur le sujet. Je sais pertinemment qu’une patiente, atteinte de fibro, a vu dernièrement un rhumato spécialisé dans cette maladie, et qu’il lui a prescrit du Lyrica, anti-épileptique. Je compte justement aborder tout ça avec le rhumato que je vois le 10 mars. Je ferai un point sur le blog à ce sujet suite au rendez-vous. Dans tous les cas, je préfère attendre un peu plutôt que de sauter sur le traitement médicamenteux de peur de le faire par faiblesse et fragilité en privilégiant la solution de facilité. Les médicaments ont des effets indésirables et j’ai eu des syndromes de manque donc je préfère peser le « pour » et le « contre » avant de me décider.

      3. d’accord. Perso je ne sais pas si ca viens d’un choc ou d’un accident. J’ai eu a 9 ans un accident qui m’a choqué j’ai du rester en fauteuil plusieurs mois, mais maintenant tout va bien. Alors je ne sais pas ;…. courage

      4. C’est vraiment compliqué de savoir d’où vient cette maladie (enfin, pardon, ce « symptôme »). Même les médecins ne parviennent pas à comprendre le pourquoi du comment. Je crois qu’il est mieux d’employer son énergie à vivre au mieux avec la fibro plutôt que de lutter contre. On s’épuise sinon. Bon courage à toi en tous les cas. Et, n’hésite pas, j’insiste, si tu as besoin de parler et d’échanger.

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