Je ne suis plus la même, j’ai changé … en mieux avec la fibromyalgie


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La fibromyalgie m’est tombée dessus en 2014.

Depuis, j’ai changé … en mieux, je pense.

J’étais, en toute honnêteté, une hyperactive qui ne tenait pas en place tant il m’était difficile de me poser. Je m’évertuais à faire tout plein de choses tout en pensant à tout plein de choses. En effet, il m’était impensable de ne rien faire. Perte de temps. Il y avait toujours une activité à mener qui m’obligeait à mettre de côté le repos car ça m’arrangeait ainsi. Je ne voulais justement pas m’octroyer ce moment de « rien », de « vide » tant je le trouvais insupportable : se retrouver face à soi-même n’est pas chose évidente alors je préférais fuir et, pour cela, l’hyperactivité était « ma » solution.

Mon goût pour le perfectionnisme faisait que je m’obligeais à être sur tous les fronts tout le temps ne tenant aucunement compte des signaux de fatigue que pouvait m’envoyer mon corps. Non, il me fallait aller au bout des choses, me surpasser toujours et encore pour atteindre mes objectifs sans prendre en compte mes propres limites.

Dorénavant, je m’isole de plus en plus chaque jour car je ne souhaite aucunement que les autres me voient dans cet état pitoyable. En même temps, l’autre me fatigue. Tenir une conversation me demande beaucoup d’efforts à vrai dire alors je préfère me prostrer dans ma solitude reposante. Je pense que c’est aussi une manière de me protéger de l’incompréhension de l’autre vis à vis de la maladie, de ces symptômes si peu ordinaires. Parfois, les gens nous blessent alors même que l’intention était bienveillante. Ce n’est pas facile de vivre avec un(e) douleureuse/douloureux chronique. On ne sait pas faire pour gérer la douleur de l’autre. De peur de me heurter à des phrases blessantes, je m’isole.

En même temps, la maladie fait le tri dans nos relations pour nous … vous vous rendez compte que lorsque vous traversez des périodes difficiles, les personnes qui sont dans votre entourage pour faire joli désertent : les rats quittent le navire, comme on dit. Du coup, on se rend compte des gens sur lesquels on peut compter et, je vous assure, ils sont rares. Ceux-là, je les remercie du fond de mon coeur du soutien indéfectible qu’ils m’apportent et pour la compréhension dont ils font preuve. Je décide de m’entourer de personnes qui me respectent et qui me comprennent.

Je me tourne vers les thérapies non médicamenteuses qui se révèlent être des bouées de secours très aidantes. Jusqu’ici, je misais sur les traitements car, dans ma tête, je me disais : « hop, tu prends un médicament et les douleurs disparaissent  » seulement, là, ça ne fonctionne pas. Après avoir supplié mon généraliste de me donner de quoi me soulager (et avoir vécu l’enfer avec des cocktails détonnants sous camisole chimique), je préfère miser aujourd’hui sur les médecines alternatives vers lesquelles je chemine : sophrologie, acupuncture, magnétothérapie, hypnothérapie tout en découvrant également la méditation, la relaxation, le yoga … tant de choses que je méprisais en me disant que ça n’avait aucune valeur.

Et, surtout, j’apprends à prendre en considération mon corps et ses limites : je me repose maintenant (hé oui, la sieste devient une de mes alliées et, pourtant, je détestais m’y soustraire). J’apprends à doser mes activités en alternant régulièrement les phases d’activité (pas forcément intenses) et les phases de repos qui permettent à mon corps de reprendre le dessus. Il est important aussi de donner des priorités aux tâches que l’on souhaite accomplir car, selon les jours, on ne pourra pas tout faire : parfois, la procrastination est un luxe que je me permets. Je bouge selon mes propres limites. Ou tout au moins, j’essaie car, clairement, c’est un apprentissage et j’ai encore des ratés. En effet, il m’arrive encore de succomber à l’envie d’en faire plus dès lors qu’une journée est un peu meilleure … un piège à éviter ! Après coup, je me dis qu’il vaut peut être mieux deux ou trois journées remplies d’activités modérées plutôt qu’une journée excessive suivie de deux jours de récupération.

De façon étonnante, j’ai pris conscience, malgré moi, du fait que ma vie ne sera plus jamais comme avant et j’en fais le deuil avec résignation. J’ai une maladie chronique et cela m’oblige à réaliser que je ne serai plus celle que j’étais mais je dois apprendre à faire avec celle que je suis maintenant, je dois apprendre à vivre avec ce nouveau corps. Je ne perds pas mon énergie à me demander « Pourquoi moi ? » mais préfère au contraire me demander « Que faire pour mieux vivre avec ces douleurs et cette fatigue ? ». J’essaie d’accepter la situation telle qu’elle est pour ne pas m’épuiser à lutter jour après jour pour être de nouveau celle que je ne peux plus être.

Et, cela, sans culpabiliser : je n’ai pas choisi d’être fibromyalgique, je ne suis pas responsable de ma maladie.

Par contre, je peux m’arranger pour vivre au mieux avec elle (et pas contre elle !). J’apprends à vivre au jour le jour car on ne sait jamais comment sera la journée du lendemain. Et, surtout, j’apprends petit à petit à profiter pleinement du moment, des petits bonheurs du quotidien qui me permettent de mettre à distance la douleur (ne serait-ce que quelques instants) : regarder les nuages, entendre les oiseaux qui chantent dehors, sentir la chaleur du soleil sur mon corps … des petites bulles qui font du bien au corps et au coeur. M’octroyer des distractions plaisantes, c’est aussi une manière de feinter, de dérouter mes récepteurs de douleurs.

Je chemine donc je ne dis pas que je suis toujours au top du top ; il y a des hauts et des bas bien entendu selon les douleurs, selon la fatigue, selon le stress, selon tout un tas de paramètres divers et variés. Je crois qu’il est important de rester bienveillant vis à vis de soi-même et d’accepter qu’il y aura des mauvais moments à passer.

De façon surprenante, je me rends compte jour après jour, depuis mon arrêt de travail de novembre dernier, que je rompts vraiment avec l’hyperactive que j’étais par le passé. Je suis seule à la maison à gérer, comme je peux, la poussée fibromyalgique sévère du moment. Je ne m’ennuie pas et, ça, c’est un comble quand on sait celle que j’étais avant d’être fibromyalgique. Je m’étonne justement à accepter, avec résignation, ce temps de repos car je sais pertinemment que mon corps ne peut aller au-delà et supporter plus pour le moment. Mon travail me manque infiniment mais je suis incapable de l’assumer en ce moment. Mes journées sont occupées à la lecture, à un peu de cuisine (pas trop pour ne pas me fatiguer et, généralement, des plats très simples qui ne demandent pas trop de manipulations), à un peu de télé (films, séries), à mon blog … rien de transcendant mais ces activités rythment les heures sans trop m’épuiser.

En conclusion, je ne suis plus dans le « faire » à tout prix et je chemine pour apprivoiser mon « être ». C’est un pas énorme. Un changement radical. Je suis une « patiente » maintenant que je suis malade.

Je ne suis plus la même, j’ai changé … en mieux, je crois. 

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4 réflexions sur “Je ne suis plus la même, j’ai changé … en mieux avec la fibromyalgie

  1. Bonjour,
    j’espère que tu vas bien.
    Tu es bien courageuse, cela fait plaisir de te lire.
    La maladie n’est vraiment pas facile .
    Les gens pensent que s’il n’y a rien aux radios , c’est que nous n’avons rien !!!!!! Qu’ils aient ces douleurs au moins une journée !!!! Ils se verront a 4 pattes par terre tant les douleurs sont fortes!
    A peine 10 jours, on m’a dit qu’il n’y a rien aux radios, rien au scan, alors j’ai rien !!! Les douleurs ne sont pas imaginaire et sont même très handicapante.
    Profites de ces jours sans travail pour faire ce que tu aimes autant que tu le peux. Perso la cuisine m’aide à oublier tout ce qui ne va pas même si parfois je ne peux pas me lever, alors je regarde la télé, ça aide à oublier et s’évader un peu.
    Les amis , les  » faux amis » on sais faire le tris, moi il est bien fait le tri, tout le monde s’en fiche. Les vraies amis se comptent vraiment sur une seule main et encore … !
    Il faut bien écouter son corps c’est vrai. Parfois je force et je le paie bien après, je regrette mais c’est comme ca . Bizarrement avec cette maladie j’ai des moments d(hyperactivé et d’autre d’hypoactivité ou je ne fais absolument rien lol , il me semble que la fibro peut donner ça .
    Maintenant il faut accepter nos maladies et essayé d’avancer. Je n’ai pas de traitement non plus mais pas de solution pour l’instant.
    A très vite et désolé du blabla lol

    1. Je vais devoir me fâcher ! Tu n’as pas à t’excuser du « blabla ». Au contraire, ce blog est un lieu d’échange donc autant en profiter. Je te remercie, au contraire. Ca me fait tout autant plaisir de te lire, d’avoir de tes nouvelles. C’est vrai que ça faisait quelques jours que je n’avais pas publié. En ce moment, j’ai un peu de mal à faire plein de choses. Je lis beaucoup, ça me suffit. Les semaines passent vite. Etonnant quand on sait que je ne fais quasi rien par rapport à avant, d’où mon envie de partager ce paradoxe avec vous. Comme tu dis, rares sont les personnes qui veulent bien comprendre ce qu’est notre maladie, c’est plus facile de dire « mais il n’y a rien aux examens médicaux » … Seulement, j’insiste : la fibro est une maladie qui génère la douleur alors même qu’il n’y a pas de lésion. C’est comme ça. Du coup, beaucoup de gens ont du mal à saisir l’étendue de notre handicap et imaginent que nous nous complaisons dans notre état de douleur et aimons nous plaindre. Malheureusement, je pense qu’il en est tout autrement et que, comme tu le dis si bien, on se bat pour aller de l’avant malgré la maladie . Mais, celle-ci prend beaucoup de place. Du coup, les gens prennent leurs distances car ils ne savent pas faire avec nous, on dérange … Pas grave. Ca me fait mal, j’en conviens mais je parviens à me dire que s’ils me fuient, c’est qu’ils ne me méritent pas alors autant que je privilégie les vraies relations honnêtes et respectueuses. Quant à nous, en effet, il est indispensable d’accepter ce que nous vivons pour ne pas dépenser le peu d’énergie que nous avons à lutter. Il faut se préserver et ça passe par cette acceptation (si difficile parfois). Prends bien soin de toi.

      1. Ah, j’oubliais … je ne me sens pas courageuse du tout …je fais comme je peux pour garder la tête hors de l’eau. Rien de plus.

  2. très beau témoignage je pense qu’on se retrouve tous et toutes dans ce que tu explique , si tu as trouvé la manière de te soulager c’est bien bravo , je me rend compte que beaucoup se tourne vers le monde du web et surtout crée un blog pour s’occuper et partager surtout, j’ai aussi fais un article il y a pas longtemps sur car je suis aussi fibro depuis 2013 enfin bref comme tu dis il faut vivre avec et pas contre sinon on est en guerre perpetuelle .beaucoup de courage je te souhaite et à bientôt !!!
    amicalement Cindy

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