Fibromyalgie : les neurosciences pour soulager les douleurs, une vidéoconférence

Actinutrition est un site qui propose des compléments alimentaires et un coaching santé. Et, en outre, on y trouve des vidéoconférences en ligne fortement intéressantes. En l’occurrence, je vous partage aujourd’hui celle qui a eu lieu le 31 janvier 2018, elle aborde la fibromyalgie. Les invités sont Yann Rougier, Docteur, et Marie Borrel, journaliste santé indépendante auteure de l’ouvrage Le grand livre de la fibromyalgie paru aux éditions Leduc.s

Handicap invisible

La fibromyalgie fait partie des pathologies que l’on peut définir comme « handicap invisible ».

Ci-dessous, vous trouverez une infographie que je trouve très intéressante pour expliquer ce qu’est un « handicap invisible » :

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En même temps, je vous partage une vidéo de Faustine Nogherotto, chanteuse qui a participé à la saison 6 de l’émission Star Academy,  qui date du 20 octobre 2017.

Profil Facebook de Faustine : ICI

Personnellement, je me rends parfaitement compte qu’il est difficile de comprendre ce que sont les maux de la fibromyalgie quand on n’est pas sensibilisé. Comment imaginer que la moindre tâche du quotidien présuppose une fatigue incommensurable ? Comment saisir que les muscles d’un fibromyalgique souffrent tellement qu’il lui devient impossible, parfois, de marcher ? Rien ne prouve nos ressentis physiques, aucune trace visible du calvaire qu’on vit intérieurement.

Encore dernièrement, je me suis heurtée à l’incompréhension en demandant à une caissière si je pouvais passer par les caisses du centre culturel plutôt que par l’entrée officielle (il m’était compliqué de marcher ce jour-là, je venais de faire de nombreux efforts et j’étais épuisée) : elle m’a ri au nez en me disant que ça ne changerait rien … seulement, tout au contraire, 20 pas de plus ou de moins font une vraie différence parfois pour nous ! non ?

En même temps, souvent, je suis en fauteuil roulant et, là, l’handicap est visible … les réactions des gens ne sont pas plus louables : on se heurte alors à des regards lourds de pitié parfois. Par ailleurs, certaines personnes pourraient nous passer dessus parfois tant la gêne qu’on leur occasionne avec notre carrosse les indispose. 

Bref, tout ça pour dire que « visibles » ou « invisibles », la fibromyalgie nous impose des handicaps bien difficiles à gérer au quotidien et que c’est d’autant plus compliqué quand on se heurte à l’incompréhension de l’entourage … 

Le « coming out » de Lady Gaga enflamme la toile et permet de communiquer sur la fibromyalgie

Pour ce nouvel article, je surfe sur la vague d’actualité du moment au sujet de la fibromyalgie. J’ai laissé un peu de côté le blog quelques mois : les vacances, la rentrée ont mis mes publications entre parenthèses mais il est évident que, maintenant que je suis plus disponible, il est important pour moi de revenir à vous.

Aujourd’hui, je compte parler du « coming out » de Lady Gaga. C’est étrange comme formulation, je l’admets.

Pourtant, je pense honnêtement que l’expression « coming out » est bien choisie.

Derrière le « coming out », j’entends la sortie du placard, de l’endroit où l’on peut se cacher. Généralement, on utilise cette expression pour définir l’annonce volontaire d’une orientation sexuelle mais, par extension, on peut aussi envisager l’annonce publique d’une caractéristique personnelle.

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Lady Gaga, artiste de 31 ans, a annoncé le 12 septembre dernier qu’elle souffrait de fibromyalgie depuis plusieurs années, lors d’une conférence de presse pour la promotion du documentaire « Gaga: Five Foot Two » en précisant qu’elle souhaite contribuer à la sensibilisation. Ce documentaire sera diffusé sur Netflix le 22 septembre pour les curieux.

L’artiste met à profit sa notoriété mondiale pour communiquer sur la maladie :

«J’ai toujours cherché à être honnête concernant mes problèmes de santé. Je n’utilise pas le mot “souffrance” pour obtenir de l’attention ou de la pitié, a-t-elle expliqué. J’utilise ce mot, pas seulement parce que la douleur chronique a changé ma vie, mais aussi parce que ces symptômes m’empêchent de mener une vie normale. Ils m’empêchent aussi de faire ce que j’aime le plus au monde: jouer pour mes fans».

Vraisemblablement, cette annonce a fait sensation et de nombreuses publications se penchent sur la fibromyalgie pour permettre aux gens de comprendre ce dont souffre la pop-star reconnue mondialement. Quelque part, égoïstement, je me dis que c’est un mal pour un bien et que cela permet de communiquer au sujet de la fibromyalgie.

Aujourd’hui, plusieurs articles paraissent pour expliquer que Lady Gaga est contrainte d’annuler sa tournée européenne « à cause de la fibromyalgie ».

Je me permets de laisser ci-dessous divers liens qui permettent de suivre cette actualité :

A savoir que d’autres personnalités souffrent de cette pathologie : Morgan Freeman, Sinead O’Connor, Frida Khalo, Paula Abdul ou encore Faustine de la Star Academy saison 6 … et bien d’autres qui n’ont pas encore fait leur « coming out »

Il est question de la fibro : Science et Santé, magazine de l’Inserm

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Le magazine de l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale  publie ce mois-ci un dossier concernant la fibromyalgie.

Vous pouvez télécharger ICI le magazine.

Je me permets de laisser ci-dessous des citations extraites de ce numéro 35 du magazine de mars / avril 2017.

« A l’occasion de la remise du rapport parlementaire sur ce sujet, Science&Santé donne la parole au député Patrice Carvalho, à la chercheuse Nadine Attal et la présidente d’une association de malades [Fibromyalgie SOS], Nadine Randon, pour mettre en lumière ce syndrome méconnu ».

  • Rapport remis en octobre 2016 par Patrice Carvalho, député, qui ne veut pas abandonner les 2 millions de Français qui souffrent de cette pathologie (3 à 5% de la population, majoritairement des Femmes)

« J’ai mal partout », « C’est comme si j’étais passé sous un rouleau compresseur », « Je suis fatigué » … autant d’expressions d’expressions que les patients fibromyalgiques peuvent utiliser lors d’une consultation médicale. Et, « C’est dans votre tête » est une des réponses qu’ils peuvent malheureusement parfois entendre.

« Pourtant, la fibromyalgie est bien une maladie. Encore que, Pour l’Organisation mondiale de la santé, c’est le cas : la fibromyalgie est une maladie classée, en rhumatologie et possède son propre code, M79-7, depuis 1992. Alors qu’en France, on parle de syndorme, c’est à dire « une constellation de symptômes dont les causes peuvent être multiples », explique Nadine Attal. »

« Au cours de l’année 2017, l’Inserm va ainsi mener une expertise collective afin d’identifier les axes à privilégier ».

Il est question :

  • de l’utilité de la reconnaissance de la fibro comme « maladie » à proprement parler, première des 20 propositions du rapport parlementaire
  • de l’absence de marqueurs ou signes cliniques mesurables permettant le diagnostic d’où l’errance médicale pour le patient : celui-ci se fait après élimination d’autres maladies qui présentent des symptômes communs telles que la fatigue chronique, la spondylarthrite, le lupus …
  • des critères physiques proposés par l’American college of rhumatology (autoévaluation de la douleur au niveau de 18 points du corps), la présence de symptômes associés (fatigue,  troubles cognitifs, insomnie …) pour aider au diagnostic en plus de deux questionnaires (Fibromyalgie Impact Questionnaire qui cible l’état du patient et Fibromyalgia Rapid Screening Tool ou FIRST de Serge Perrot qui permet de dépister en 6 questions la probabilité d’une fibro).

Fibromyalgie : quelle prise en charge ?

Le mercredi 08 mars 2017, à 14h40, il était question de la fibromyalgie sur l’émission Allô, Docteurs !

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On note la présence du Professeur Françoise Laroche, rhumatologue spécialiste de la douleur et responsable du centre de la douleur de l’hôpital St Antoine (Paris).

En France, près d’1 million et demi de personnes souffriraient de fibromyalgie (dont 90% de femmes même s’il y a aussi des hommes qui sont touchés). On emploie le conditionnel car, souvent le diagnostic est très difficile à poser.

Cette maladie se caractérise par des douleurs diffuses au niveau des tendons et des articulations, une grande fatigue ainsi que des troubles cognitifs tels que des difficultés à se concentrer par exemple.

Questions :

  • La distinction est-elle faite entre dépression et fibromyalgie par les médecins et praticiens en général ? Question importante parce que, malheureusement, parfois, on confond les fibromyalgie et dépression alors que ce n’est pas du tout le cas. Il faut savoir que, maintenant (enfin, depuis 2010), les nouveaux critères diagnostic démontrent que les facteurs de confusion doivent être bien différenciés. Ceci étant, les douloureux chroniques peuvent, à un moment donné, faire une dépression à cause de la fibromyalgie dans 50 à 60% des cas.
  • Pourquoi est-ce si difficile de diagnostiquer la fibromyalgie ? La fibro est un ensemble de symptômes dysfonctionnels sans lésion objective : on ne voit rien à l’imagerie médicale ou dans les prises de sang. Ca ne veut aucunement dire que les personnes n’ont pas mal et n’ont pas une vraie maladie. Il peut y avoir douleur sans lésion. Malheureusement, on constate une tendance à minimiser la pathologie car il n’y a pas de lésion manifeste alors que les symptômes sont bien présents et bien gênants. De fait, il y a encore des médecins qui ne croient pas à la maladie, les fibro-sceptiques, ou qui méconnaissent la pathologie d’où la nécessité de former ces derniers.
  • La fibro est-elle héréditaire ? Pas dans le sens d’une maladie génétique mais il y a tout de même certains gênes qui peuvent prédisposer aux douleurs diffuses (les gênes qui codent les récepteurs opioïdes).
  • Quel type de médicaments anti-douleur peuvent se révéler efficaces ? Les recommandations internationales  les sur la fibromyalgie convergent vers l’idée que les premiers traitements sont les traitements non médicamenteux  qui, à eux seuls, peuvent suffire. On note aussi l’importante d’une prise en charge pluridisciplinaire avec rééducation fonctionnelle : massages pour détendre les muscles, exercices en salle de sport (musculation, marche, gymnastique), piscine avec eau à 34°C. L’objectif n’est pas zéro douleur mais plutôt d’apprendre à vivre avec la douleur. Ce sont des programmes de 6 semaines environ. Malgré tout, il y a des médicaments médicamenteux qui sont actifs : les antalgiques habituels (du Paracétamol au Tramadol, voire la codéïne) mais pas tout ce qui est à base de morphine (à vraiment éviter pour toutes les douleurs chroniques qui ne sont pas d’origine cancéreuses)  + les psychotropes en guise de traitements de fond, c’est à dire à utiliser sur plusieurs mois : les anti-épileptiques et anti-dépresseurs qui ont des actions spécifiques sur la douleur
  • Quel est le rôle de la cryothérapie et de l’ostéopathie dans le traitement de la fibro ? La cryothérapie n’a pas de données scientifiques et études probantes. L’ostéopathie et les médecines complémentaires constituent des pistes de recherche pour le moment.
  • Quelle activité physique modérée est conseillée en cas de fibro ? Une activité physique douce pour s’assouplir et se détendre : la gymnastique holistique peut être conseillée et permet de faire de petits mouvements pour solliciter les muscles profonds.