Handicap invisible

La fibromyalgie fait partie des pathologies que l’on peut définir comme « handicap invisible ».

Ci-dessous, vous trouverez une infographie que je trouve très intéressante pour expliquer ce qu’est un « handicap invisible » :

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En même temps, je vous partage une vidéo de Faustine Nogherotto, chanteuse qui a participé à la saison 6 de l’émission Star Academy,  qui date du 20 octobre 2017.

Profil Facebook de Faustine : ICI

Personnellement, je me rends parfaitement compte qu’il est difficile de comprendre ce que sont les maux de la fibromyalgie quand on n’est pas sensibilisé. Comment imaginer que la moindre tâche du quotidien présuppose une fatigue incommensurable ? Comment saisir que les muscles d’un fibromyalgique souffrent tellement qu’il lui devient impossible, parfois, de marcher ? Rien ne prouve nos ressentis physiques, aucune trace visible du calvaire qu’on vit intérieurement.

Encore dernièrement, je me suis heurtée à l’incompréhension en demandant à une caissière si je pouvais passer par les caisses du centre culturel plutôt que par l’entrée officielle (il m’était compliqué de marcher ce jour-là, je venais de faire de nombreux efforts et j’étais épuisée) : elle m’a ri au nez en me disant que ça ne changerait rien … seulement, tout au contraire, 20 pas de plus ou de moins font une vraie différence parfois pour nous ! non ?

En même temps, souvent, je suis en fauteuil roulant et, là, l’handicap est visible … les réactions des gens ne sont pas plus louables : on se heurte alors à des regards lourds de pitié parfois. Par ailleurs, certaines personnes pourraient nous passer dessus parfois tant la gêne qu’on leur occasionne avec notre carrosse les indispose. 

Bref, tout ça pour dire que « visibles » ou « invisibles », la fibromyalgie nous impose des handicaps bien difficiles à gérer au quotidien et que c’est d’autant plus compliqué quand on se heurte à l’incompréhension de l’entourage … 

Le « coming out » de Lady Gaga enflamme la toile et permet de communiquer sur la fibromyalgie

Pour ce nouvel article, je surfe sur la vague d’actualité du moment au sujet de la fibromyalgie. J’ai laissé un peu de côté le blog quelques mois : les vacances, la rentrée ont mis mes publications entre parenthèses mais il est évident que, maintenant que je suis plus disponible, il est important pour moi de revenir à vous.

Aujourd’hui, je compte parler du « coming out » de Lady Gaga. C’est étrange comme formulation, je l’admets.

Pourtant, je pense honnêtement que l’expression « coming out » est bien choisie.

Derrière le « coming out », j’entends la sortie du placard, de l’endroit où l’on peut se cacher. Généralement, on utilise cette expression pour définir l’annonce volontaire d’une orientation sexuelle mais, par extension, on peut aussi envisager l’annonce publique d’une caractéristique personnelle.

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Lady Gaga, artiste de 31 ans, a annoncé le 12 septembre dernier qu’elle souffrait de fibromyalgie depuis plusieurs années, lors d’une conférence de presse pour la promotion du documentaire « Gaga: Five Foot Two » en précisant qu’elle souhaite contribuer à la sensibilisation. Ce documentaire sera diffusé sur Netflix le 22 septembre pour les curieux.

L’artiste met à profit sa notoriété mondiale pour communiquer sur la maladie :

«J’ai toujours cherché à être honnête concernant mes problèmes de santé. Je n’utilise pas le mot “souffrance” pour obtenir de l’attention ou de la pitié, a-t-elle expliqué. J’utilise ce mot, pas seulement parce que la douleur chronique a changé ma vie, mais aussi parce que ces symptômes m’empêchent de mener une vie normale. Ils m’empêchent aussi de faire ce que j’aime le plus au monde: jouer pour mes fans».

Vraisemblablement, cette annonce a fait sensation et de nombreuses publications se penchent sur la fibromyalgie pour permettre aux gens de comprendre ce dont souffre la pop-star reconnue mondialement. Quelque part, égoïstement, je me dis que c’est un mal pour un bien et que cela permet de communiquer au sujet de la fibromyalgie.

Aujourd’hui, plusieurs articles paraissent pour expliquer que Lady Gaga est contrainte d’annuler sa tournée européenne « à cause de la fibromyalgie ».

Je me permets de laisser ci-dessous divers liens qui permettent de suivre cette actualité :

A savoir que d’autres personnalités souffrent de cette pathologie : Morgan Freeman, Sinead O’Connor, Frida Khalo, Paula Abdul ou encore Faustine de la Star Academy saison 6 … et bien d’autres qui n’ont pas encore fait leur « coming out »

Il est question de la fibro : Science et Santé, magazine de l’Inserm

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Le magazine de l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale  publie ce mois-ci un dossier concernant la fibromyalgie.

Vous pouvez télécharger ICI le magazine.

Je me permets de laisser ci-dessous des citations extraites de ce numéro 35 du magazine de mars / avril 2017.

« A l’occasion de la remise du rapport parlementaire sur ce sujet, Science&Santé donne la parole au député Patrice Carvalho, à la chercheuse Nadine Attal et la présidente d’une association de malades [Fibromyalgie SOS], Nadine Randon, pour mettre en lumière ce syndrome méconnu ».

  • Rapport remis en octobre 2016 par Patrice Carvalho, député, qui ne veut pas abandonner les 2 millions de Français qui souffrent de cette pathologie (3 à 5% de la population, majoritairement des Femmes)

« J’ai mal partout », « C’est comme si j’étais passé sous un rouleau compresseur », « Je suis fatigué » … autant d’expressions d’expressions que les patients fibromyalgiques peuvent utiliser lors d’une consultation médicale. Et, « C’est dans votre tête » est une des réponses qu’ils peuvent malheureusement parfois entendre.

« Pourtant, la fibromyalgie est bien une maladie. Encore que, Pour l’Organisation mondiale de la santé, c’est le cas : la fibromyalgie est une maladie classée, en rhumatologie et possède son propre code, M79-7, depuis 1992. Alors qu’en France, on parle de syndorme, c’est à dire « une constellation de symptômes dont les causes peuvent être multiples », explique Nadine Attal. »

« Au cours de l’année 2017, l’Inserm va ainsi mener une expertise collective afin d’identifier les axes à privilégier ».

Il est question :

  • de l’utilité de la reconnaissance de la fibro comme « maladie » à proprement parler, première des 20 propositions du rapport parlementaire
  • de l’absence de marqueurs ou signes cliniques mesurables permettant le diagnostic d’où l’errance médicale pour le patient : celui-ci se fait après élimination d’autres maladies qui présentent des symptômes communs telles que la fatigue chronique, la spondylarthrite, le lupus …
  • des critères physiques proposés par l’American college of rhumatology (autoévaluation de la douleur au niveau de 18 points du corps), la présence de symptômes associés (fatigue,  troubles cognitifs, insomnie …) pour aider au diagnostic en plus de deux questionnaires (Fibromyalgie Impact Questionnaire qui cible l’état du patient et Fibromyalgia Rapid Screening Tool ou FIRST de Serge Perrot qui permet de dépister en 6 questions la probabilité d’une fibro).

Fibromyalgie : quelle prise en charge ?

Le mercredi 08 mars 2017, à 14h40, il était question de la fibromyalgie sur l’émission Allô, Docteurs !

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On note la présence du Professeur Françoise Laroche, rhumatologue spécialiste de la douleur et responsable du centre de la douleur de l’hôpital St Antoine (Paris).

En France, près d’1 million et demi de personnes souffriraient de fibromyalgie (dont 90% de femmes même s’il y a aussi des hommes qui sont touchés). On emploie le conditionnel car, souvent le diagnostic est très difficile à poser.

Cette maladie se caractérise par des douleurs diffuses au niveau des tendons et des articulations, une grande fatigue ainsi que des troubles cognitifs tels que des difficultés à se concentrer par exemple.

Questions :

  • La distinction est-elle faite entre dépression et fibromyalgie par les médecins et praticiens en général ? Question importante parce que, malheureusement, parfois, on confond les fibromyalgie et dépression alors que ce n’est pas du tout le cas. Il faut savoir que, maintenant (enfin, depuis 2010), les nouveaux critères diagnostic démontrent que les facteurs de confusion doivent être bien différenciés. Ceci étant, les douloureux chroniques peuvent, à un moment donné, faire une dépression à cause de la fibromyalgie dans 50 à 60% des cas.
  • Pourquoi est-ce si difficile de diagnostiquer la fibromyalgie ? La fibro est un ensemble de symptômes dysfonctionnels sans lésion objective : on ne voit rien à l’imagerie médicale ou dans les prises de sang. Ca ne veut aucunement dire que les personnes n’ont pas mal et n’ont pas une vraie maladie. Il peut y avoir douleur sans lésion. Malheureusement, on constate une tendance à minimiser la pathologie car il n’y a pas de lésion manifeste alors que les symptômes sont bien présents et bien gênants. De fait, il y a encore des médecins qui ne croient pas à la maladie, les fibro-sceptiques, ou qui méconnaissent la pathologie d’où la nécessité de former ces derniers.
  • La fibro est-elle héréditaire ? Pas dans le sens d’une maladie génétique mais il y a tout de même certains gênes qui peuvent prédisposer aux douleurs diffuses (les gênes qui codent les récepteurs opioïdes).
  • Quel type de médicaments anti-douleur peuvent se révéler efficaces ? Les recommandations internationales  les sur la fibromyalgie convergent vers l’idée que les premiers traitements sont les traitements non médicamenteux  qui, à eux seuls, peuvent suffire. On note aussi l’importante d’une prise en charge pluridisciplinaire avec rééducation fonctionnelle : massages pour détendre les muscles, exercices en salle de sport (musculation, marche, gymnastique), piscine avec eau à 34°C. L’objectif n’est pas zéro douleur mais plutôt d’apprendre à vivre avec la douleur. Ce sont des programmes de 6 semaines environ. Malgré tout, il y a des médicaments médicamenteux qui sont actifs : les antalgiques habituels (du Paracétamol au Tramadol, voire la codéïne) mais pas tout ce qui est à base de morphine (à vraiment éviter pour toutes les douleurs chroniques qui ne sont pas d’origine cancéreuses)  + les psychotropes en guise de traitements de fond, c’est à dire à utiliser sur plusieurs mois : les anti-épileptiques et anti-dépresseurs qui ont des actions spécifiques sur la douleur
  • Quel est le rôle de la cryothérapie et de l’ostéopathie dans le traitement de la fibro ? La cryothérapie n’a pas de données scientifiques et études probantes. L’ostéopathie et les médecines complémentaires constituent des pistes de recherche pour le moment.
  • Quelle activité physique modérée est conseillée en cas de fibro ? Une activité physique douce pour s’assouplir et se détendre : la gymnastique holistique peut être conseillée et permet de faire de petits mouvements pour solliciter les muscles profonds.

L’interview de Ludovic-Arnaud, un homme fibromyalgique

Il est clair que le travail sérieux et appliqué de quelques personnalités telles que le député Patrice Cavalho pour faire connaître la fibromyalgie sont intéressantes mais ça ne suffit malheureusement pas. Aussi, j’ai décidé de mettre en avant les témoignages divers et variés de plusieurs d’entre nous, atteints de cette maladie, ou encore de nos proches (souvenez vous l’interview d’Elisa Zaza).

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Aujourd’hui, j’ai le plaisir de vous faire découvrir Ludovic-Arnaud qui a eu la gentillesse de répondre à quelques unes de mes questions :

1- A quel âge as-tu commencé à avoir des douleurs ?

J’ai toujours eu des douleurs et gonflements au niveau des cuisses et genoux depuis l’âge de 13/14 ans, mais on m’a toujours dit que c’était parce que je ne faisais pas assez de sport.

2- L’errance médicale avant le diagnostic a duré combien de temps ?

J’avais déjà quelques soucis  au niveau du bras droit, des genoux et des cuisses. Mais, c’est début 2010 que tout a basculé et que j’ai été vu par divers médecins. Le diagnostic a été posé fin 2012, après avoir été examiné pour diverses maladies : quand toutes les maladies ont été écartées, j’ai été diagnostiqué fibromyalgique.

3- Quel fut ton sentiment quand tu as appris que tu étais fibro ?

Mon sentiment été très partagé : entre le sentiment de soulagement (savoir enfin de quoi je souffrais) et le sentiment de douleur morale (quand on m’a appris qu’il n’y avait pas réellement de guérison et qu’il était possible que tout mon corps me fasse mal et se paralyse de douleurs).

4- Que mets-tu en place pour soulager tes douleurs ?

Malheureusement, il n’y a pas grand chose à mettre en place, mis a part du repos. Les médecins sont assez étonnés de l’évolution de la maladie chez moi, laquelle est extrèmement rapide. Il ne faut tout de même pas rester au lit sans cesse car on s’atrophie au niveau des muscles. Et, faire trop de mouvements ou faire trop de sport provoque aussi des douleurs. De fait, il faut donc un traitement (évolutif) et  du repos. Même si je suis contre le traitement et que j’ai tendance a l’arrêter, il y a un moment où je suis obligé de le reprendre car les douleurs sont trop intenses.

5- Est-ce qu’être un homme fibromyalgique te semble différent qu’être une femme fibromyalgique ?

Personnellement je ne vois pas de différence entre homme ou femme fibromyalgique, mis à part le fait que je ne connais aucun homme fibromyalgique et que cela étonne beaucoup de femmes.

6- Si tu devais décrire la fibro en 3 mots, quels seraient-ils ?

douleurs, fatigue, dépression

7- Quels sont les symptômes de la maladie qui te gênent le plus au quotidien ?

Les symptômes les plus gênants restent la fatigue et les douleurs. Si je suis fatigué, les douleurs sont plus intenses et si les douleurs sont intenses, il faut que je dorme. C’est un cercle vicieux car je n’ai pas toujours le temps de me poser avec les enfants à la maison.

8- As-tu monté un dossier MDPH ? Si oui, as-tu obtenu une reconnaissance de ton handicap ?

J’ai (ou du moins ma femme) monté un dossier MDPH en 2012.  Nous sommes en 2017 et je n’ai toujours aucune reconnaissance de personne handicapée. Nous avons fait toute les réclamations et recours possibles, la MDPH ne reconnait pas la fibro comme maladie préférant y voir plutôt un souci mental (mots sortant de leur bouche). Le 15 février 2017, je suis passé devant le tribunal contentieux des incapacités à Bordeaux : c’est le dernier recours .

9- Quelle est ta situation vis à vis de la CPAM ?

Aucune situation particulière vis à vis de la CPAM. Quand j’ai été diagnostiqué, on m’a retiré l’ ALD ( affection longue durée) puisque la CPAM ne considére pas cela comme une maladie. J’ai été contraint de payer des factures d’hôpitaux/examens que la CPAM a refusé de prendre en compte une fois qu’ils on su que j’étais fibro.

10- Est-ce que tu parviens à travailler avec la fibro ?

Malheureusement, je ne trouve aucun travail dans mon état. Je suis passé 1 fois à la Médecine du Travail en 2012 : ils on vu que j’avais beaucoup de mal et ont vu mon diagnostic médical (fibro), ils m’on retiré l’autorisation de travailler dans l’entreprise où j’étais. L’entreprise a mis fin à mon contrat. Depuis, chaque fois que je retrouve un travail, la Médecine du Travail m’interdit de travailler et les employeurs ne me gardent pas. Je suis donc, désormais, en congé parental jusqu’en novembre 2017. Je n’ai droit ni au Pôle Emploi, ni au RSA, ni à la pension d’invalidité, ni à tout autre revenu. Donc, une fois le congé parental terminé, je ne sais pas ce que je vais pouvoir bien faire.

11- Comment ton entourage vit ta maladie ?

Une grande partie de mon entourage, ma famille principalement, ne comprend pas cette maladie. On a coupé les ponts avec moi, ou moi avec eux, car d’après eux, c’est un souci mental : je ne suis pas bien dans ma tête, il faut que j’aille me faire soigner, je suis juste devenu fainéant … Pour ce qui est de mes amis proches, idem. J’ai gardé un cercle très restreint d’amis qui comprend. Ma famille, c’est seulement ma femme, nos 5 enfants, et ma grand mère. Pour mes 3 premiers enfants, c’est assez difficile : ils m’ont vu en pleine forme et faire du sport de combat, travailler comme maître chien, faire des sorties et balades avec eux … Pour les deux derniers, ils sont nés alors que j’étais déjà malade donc ils font avec : ma fille de 4 ans s’est vite adaptée et mon fils de deux a un peu plus de mal. Ma femme, quant à elle, elle est mon souffle de vie mais elle ne supporte plus de me voir dans cet état. Elle s’effondre et, parfois, pleure de ne rien pouvoir faire pour soulager mes douleurs.

12- Si tu devais donner un conseil à une personne qui vient d’apprendre qu’elle souffre de fibro ?

Je dirais à  cette personne de ne pas écouter son entourage mais d’écouter plutôt son corps. Il ne faut pas qu’elle s’arrête de vivre mais qu’elle apprenne à se reposer quand il le faut. En effet, il faut garder une activité à coté : marcher un peu, même pratiquer de la médecine douce (yoga, hypnose)

En prime, Ludovic-Arnaud voulait partager avec vous les symptômes qu’il a :

  • fatigue extrême
  • insomnies (je dors entre 14h et 18h par semaine)
  • douleurs diffuses aux muscles et nerfs
  • gonflement des articulations
  • bleus œdèmes qui apparaissent
  • crise de paralysie temporaire (dues aux douleurs, ça peut durer 2h ou 2 jours)
  • cœur, tachycardie début d’AVC (douleurs intenses autour du cœur qui compriment celui -ci)
  • lésions au cerveau qui me font saigner du nez, mais on ne sait pas si cela vient de la fibro
  • je vais faire 32 ans et passe la plupart des balades, courses … en fauteuil roulant
  • mes douleurs sont du coté droit (visage bras) + bassin et les deux jambes
  • problèmes au niveau de l’estomac et intestin dûs aux traitement (vomissements, saignements dans la bouche ou dans les vomissement et dans les selles)

Je tiens à remercier Ludovic-Arnaud de la confiance qu’il m’a témoignée en acceptant de répondre à cette interview et en partageant avec nous les difficultés qu’il rencontre du fait de la fibromyalgie. C’est véritablement une maladie invalidante, même si elle est invisible, et celle-ci impacte énormément la vie des personnes qui en souffrent jour après jour (mais aussi leurs proches). Il est indéniable qu’il faut communiquer à son sujet de manière à ce que les pouvoirs publics prennent leurs responsabilités et admettent que la fibromyalgie existe véritablement en tant que maladie (ce n’est pas somatique !) et la reconnaissent comme telle. Ne pas le faire serait une non-assistance à personne en danger car, malheureusement, il faut savoir que de nombreux malades en arrivent à commettre des actes suicidaires pour se défaire de la douleur. C’est inadmissible au XXIème siècle.