La fibromyalgie et le fauteuil roulant manuel et/ou à propulsion électrique … un parcours du combattant (1)

Depuis maintenant plusieurs mois j’utilise un fauteuil roulant parce que je suis fibromyalgique.

Je comprends aisément que l’usage du fauteuil fasse peur car il véhicule visiblement la notion du handicap. Pour autant, en toute honnêteté, j’ai préféré voir en son utilisation la possibilité de continuer à sortir, à avoir des activités en dehors de la maison. En fait, je ne peux pas tenir très longtemps la station debout et ça rend la marche très difficile pour moi. Je me satisfais de la canne quand je suis à l’intérieur de la maison mais, à l’extérieur, les choses sont bien plus compliquées. Dès lors qu’il s’agit d’assurer une longue distance, mes jambes se dérobent, mes pieds me font atrocement souffrir et je suis prise de vertiges. Mon périmètre de marche est clairement très réduit.

Assez rapidement, j’ai demandé à mon généraliste une ordonnance pour un fauteuil manuel. Mes proches étaient véritablement choqués d’apprendre que j’utilisais cet appareillage. Ils ne comprenaient pas mes difficultés et, en même temps, s’inquiétaient de savoir que mon fils était contraint de me voir ainsi diminuée. Seulement, cette décision m’appartenait. Je ne pouvais aucunement satisfaire leurs attentes ; malgré ma bonne volonté, il m’était impossible de pouvoir marcher comme avant et j’ai assumé assez facilement mon « besoin » d’utiliser le fauteuil. Qu’importe leur avis sur la question !

Je me souviens que ma mère avait les larmes aux yeux la première fois qu’elle m’a vue installée dans le fauteuil … C’est ennuyant, j’en conviens mais, en même temps, ça permet aux autres de voir que mes difficultés de fibromyalgique sont telles qu’il me faut en passer par là.

Après, dès lors que je sens que je suis apte à pouvoir marcher un peu (la maladie est tellement fluctuante !) que je ne rechigne jamais à utiliser ma canne ou même à faire sans elle pour avancer. Au contraire, c’est une réelle victoire quand je peux le faire !

Sur le compte-rendu du rapport de la commission d’enquête sur la fibromyalgie du 05 juillet 2016, réalisée sous l’impulsion de Patrice Carvalho, il est précisé ceci :

La fibromyalgie seule ne doit pas mener au fauteuil roulant, car elle ne provoque pas de lésions, mais il arrive que certaines personnes se trouvent réduites à cette extrémité en raison d’autres pathologies ou d’une mauvaise prise en charge. Il est cependant possible de recourir au fauteuil roulant lorsqu’une personne a des
difficultés pour rester debout ou pour marcher longtemps, et que cela la gêne dans sa vie sociale – pour accompagner sa famille lors de sorties ou pour visiter des expositions, par exemple. Seulement 1 % des personnes ayant répondu à une enquête que nous avons menée, et dont je parlerai tout à l’heure, utilisent
quotidiennement le fauteuil, et 5 % de façon occasionnelle. Quant à la canne et au déambulateur, 17 % ont répondu en faire usage.

Je trouve ce paragraphe assez culpabilisant, je dois l’avouer car, clairement, je pense faire tout ce que je peux pour sortir de ce fauteuil mais je n’y parviens pas. Malgré mon envie et ma motivation pour pouvoir reprendre le cours « normal » de ma vie, je ne peux le faire et, malheureusement, je dois faire avec un fauteuil roulant ! En outre, je crois aussi que beaucoup de fibromyalgiques seraient aidés par un tel appareillage mais s’y refusent par crainte du regard des autres … Non ?

Depuis plusieurs mois, j’utilise le fauteuil et, en prime, je suis contrainte de demander à mon conjoint de m’aider pour le faire avancer. Mes bras sont trop douloureux pour me permettre de le propulser manuellement. J’ai l’impression d’avoir deux clous au creux des épaules, d’être crucifiée.

De fait, dernièrement, j’ai mis en oeuvre diverses démarches pour obtenir un fauteuil roulant à propulsion électrique pour soulager mon conjoint, pour me permettre d’avoir un tant soit peu d’autonomie également. Dans la mesure où je suis reconnue avec un taux d’incapacité d’au moins 80% à la MDPH, je peux prétendre à une PCH qui me permet de bénéficier d’une aide humaine et technique. Ainsi, j’ai demandé à rencontrer une ergothérapeute de la MDPH pour discuter avec elle de mon besoin d’un fauteuil roulant moins lourd et plus maniable. La conversation était assez dérangeante pour mon conjoint qui avait du mal à envisager que je sois amenée à passer à l’assistance électrique. Pour autant, il a admis que c’était tout de même la solution la plus adaptée au vu de la détérioration de mon état.

L’étape suivante a été de me rendre à un entretien avec un médecin issu de la MPR (Médecine Physique et de Réadaptation), accompagné d’un ergothérapeute, pour monter un dossier présentant ma pathologie et mes besoins techniques (à savoir le fauteuil roulant à propulsion électrique) afin que la CPAM envisage une prise en charge qui pourrait être complétée par la MDPH. Il est bien entendu que je ne suis pas naïve au point de croire que cet appareillage sera entièrement pris en charge … je me doute bien qu’il y aura un reste à charge assez important pour moi. En prime, lors du rendez-vous, la médecin m’a clairement fait comprendre également que la CPAM n’était pas forcément disposée à accepter le dossier du fait que la fibromyalgie n’est pas encore officiellement reconnue.

J’ai testé le fauteuil E.MOTION d’Invacare avec un châssis super léger (l’ultralight de Kuschall disent-ils) et je le trouve juste top mais, maintenant, tout est à discuter et à réfléchir en vue de l’obtention d’un appareillage le plus adapté possible par rapport à mon handicap de fibromyalgique.

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Un petit point sur mon parcours avec la fibromyalgie

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Image trouvée sur Internet : parcours-fibromyalgie.be

En mettant le nez dans ma paperasse administrative ce matin, j’ai décidé de partager avec vous, aujourd’hui, mon parcours de fibromyalgique : un parcours du combattant … Pourtant, honnêtement, j’ai conscience malgré tout de la chance que j’ai du fait que l’errance médicale a été raisonnable en termes de temps. Il faut savoir que de nombreuses personnes fibromyalgiques ont attendu parfois des années avant d’avoir un diagnostic. C’est idiot à dire mais pouvoir mettre un mot sur nos maux est déjà, en soi, une délivrance me semble-t-il car ça permet de reprendre confiance en soi. J’ai entendu trop souvent « mais c’est dans votre tête m’dame » … au point de douter de moi, de mes douleurs, de ma bonne santé mentale.

Année 2014 : Les douleurs diffuses apparaissent en novembre suite à une opération chirurgicale pour enlever une hernie discale en L5-S1, laquelle a eu lieu en avril 2014.

Année 2015 : plus de 160 jours d’arrêt de travail

Décembre 2015 : Diagnostic « fibromyalgie » auprès d’un rhumatologue que j’ai consulté sans ordonnance car ma médecin généraliste n’a pas voulu m’en remplir une quand je lui ai demandé (soit-disant ça ne pouvait pas être une fibro car j’avais trop peu de points douloureux).

Année 2016 : 40 jours d’arrêt de travail

Janvier 2016 : Début du suivi au Centre Anti-Douleur (séances de sophrologie collectives + séances de magnétothérapie + séances d’acupuncture + séances avec un psychologue).

Janvier 2016 : Début des séances d’hypnothérapie.

Novembre 2016 : Refus de prise en charge à 100% pour une ALD

Décembre 2016 : Accord de prise en charge pour soins continus dans le cadre de l’article L.324-1 (droit au remboursement des frais de transport à hauteur de 65%)

Août 2016 : Dépôt du dossier MDPH

  • RQTH, Reconnaissance de la Qualité Travailleur Handicapé avec 50% <= TI < 80%
  • CPPH, Carte de Priorité pour Personne Handicapée
  • Refus pour la PCH, Prestation de Compensation Adulte
  • Refus pour l’AAH, Allocation Adultes Handicapés
  • Refus pour le Complément de ressources AAH
  • Refus de la carte de stationnement

Année 2017 : je n’ai pas travaillé … et je ne pense pas reprendre pour le moment.

Janvier 2017 : Recours adressé à la MDPH du fait de la détérioration flagrante de mon état de santé accompagné d’un certificat médical qui fait état de la nécessité d’une tierce personne journalièrement pour les actes courants de la vie du fait d’une dépendance majeure.

Janvier 2017 : prescription pour l’achat d’un fauteuil roulant manuel et d’une canne.

Février 2017 : Rendez-vous avec le médecin-conseil de la CPAM (voir l’article ici)

Février 2017 : Rendez-vous avec un rhumatologue spécialiste de la fibromyalgie (voir l’article ici)

Février 2017 : Dossier pour demande d’aide à domicile bouclé (voir l’article ici)

Février 2017 : Début des séances en balnéothérapie.

Mars 2017 : 2ème rendez-vous avec un rhumatologue spécialiste de la fibromyalgie (voir l’article ici)

Avril 2017 : Convocation pour un entretien avec le médecin-coordinateur de la MDPH pour faire suite à ma demande de recours.

Avril 2017 : Prise de contact avec le médecin du travail en vue d’une reprise en temps partiel thérapeutique, je suis dirigée auprès du service SAMETH (Solutions Actives pour le Maintien dans l’Emploi) qui dépend de l’AGEFIPH

-> Mise en valeur des difficultés dans le domaine du travail : se rendre au travail / mobilité sur le lieu de travail / ergonomie du poste de travail / horaires / difficultés cognitives

Mai 2017 : Réception des notifications de la MDPH => suite favorable à la demande de carte d’invalidité et de l’Allocation Adultes Handicapés (AAH) car, après examen de ma situation lors de la consultation du 20 avril 2017, mon taux d’incapacité a été révisé pour être reconnu égal ou supérieur à 80%. En prime, je suis éligible à la PCH humaine et technique.

Juin 2017 : Rendez-vous avec une ergothérapeute de la MDPH pour apprécier au mieux mes difficultés compte tenu du handicap né de la fibromyalgie dans le but d’évaluer mes besoin pour la PCH (Prestation de Compensation du Handicap).

-> Ce jour-là, j’allais relativement bien (il faisait chaud, l’été est une période où j’ai quelques périodes de répit). L’ergothérapeute a constaté que j’étais apte à bouger, à me baisser, à ramasser quelque chose au sol, à soulever mon fauteuil roulant car, ce jour-là, j’avais décidé d’être honnête et de ne pas simuler, trop contente que j’étais de pouvoir vivre plus ou moins normalement. La difficulté de l’ergothérapeute était de quantifier l’aide dont je peux avoir besoin d’autant que la maladie est évolutive, chronique et tellement capricieuse.

Juin 2017 : Prescription pour deux orthèses pour poignet.

Juillet 2017 : Début des séances d’ostéopathie.

Août 2017 : Rendez-vous avec le médecin-conseil de la CPAM => ma demande de reprise en temps partiel thérapeutique pour la rentrée de septembre est mise en suspens dans la mesure où la médecin-conseil me trouve trop épuisée, elle préconise une reprise pour la Toussaint (je suis enseignante).

Octobre 2017 : Séance de réflexologie plantaire.

Novembre 2017 : Envoi d’un courrier pour intégrer le Centre Anti-Douleur de Nantes.

Novembre 2017 : Séance de PCP Therapy.

Décembre 2017 : 2ème rendez-vous avec une ergothérapeute de la MDPH pour apprécier au mieux mes difficultés compte tenu du handicap né de la fibromyalgie dans le but d’évaluer mes besoin pour la PCH (Prestation de Compensation du Handicap). En effet, la fois dernière ne fut pas très révélatrice de mon état général et, en prime, beaucoup de choses n’ont pas été abordées lors de l’entretien (il n’avait été fait aucune mention de l’aide technique or j’ai besoin d’un fauteuil roulant manuel pour me déplacer à l’extérieur).

Et, vous, quel est votre parcours ?

 

 

 

Fibromyalgie – Un programme global pour améliorer votre santé et renouer avec le bien-être (1)

J’ai reçu dernièrement le livre du Dr. Jean-Paul Curtay, Véronique Blanc-Mathieu et Thierry Thomas commandé sur Amazon, lequel parle de la fibromyalgie.

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Le Dr. Jean-Paul Curtay est un nutrithérapeute qui parle de la pathologie en connaissance de cause dans la mesure où il affirme que son père souffrait de la fibromyalgie.

Véronique Blanc-Mathieu est une sophrologue qui intervient aux Thermes d’Allevard, dirigés par Thierry Thomas.

Le trio a mis au point un programme multidisciplinaire destiné à des curistes fibromyalgiques dont le livre dresse un bilan organisé en 3 parties :

  • Une explication du mécanisme du stress et de son impact, facteur aggravant des symptômes de la maladie
  • Un point sur l’alimentation anti-inflammatoire
  • Une mise en valeur de divers outils permettant d’harmoniser le rapport corps / esprit

L’objectif est d’aider les fibromyalgiques à mieux gérer leurs douleurs et leur fatigue en travaillant sur la gestion de leur stress. Il est prouvé que les personnes qui souffrent de cette pathologie sont plus vulnérables que les autres vis-à-vis du stress.

Je me permets de partager mon compte rendu de lecture de la 1ère partie, pour commencer.

Le Dr. Curtay explique que la fibromyalgie – ainsi que le syndrome de fatigue chronique – se définit comme une usure physique et mentale qui fait suite à une mauvaise gestion du stress. Celui-ci est un facteur déclenchant mais aussi aggravant de la maladie.

Connaître une situation stressante oblige n’importe quel individu à s’adapter (fuir ou attaquer) en mobilisant attention et énergie : les muscles se contractent, les bronches se dilatent, le coeur s’accélère. Le stress suppose donc une perte d’énergie. Le centre d’alarme, centre du cerveau reptilien, lance l’alerte aux glandes surrénales qui sécrètent un message libéré dans le sang pour propager l’ordre de mobilisation.  La noradrénaline donne l’ordre de se contracter aux muscles : le calcium entre dans les cellules musculaires et chasse le magnésium, lequel est évacué dans le sang puis dans les urines. Si ces pertes de magnésium ne sont pas compensées, une fatigabilité et une résistance à l’effort émergent.

Ce phénomène s’auto-amplifie car si l’on manque d’énergie, plus on est vulnérable au stress et plus on épuise de magnésium. C’est un cercle vicieux.

En prime, le magnésium permet de contrôler la quantité de calcium dans les cellules. Plus on est stressé, plus les réserves en magnésium diminuent et moins celui-ci permet de contrôler l’entrée du calcium qui le chasse. Un autre cercle vicieux.

-> Les muscles se tendent : on peut percevoir des troubles musculo-squelettiques par exemple.

-> Les douleurs musculaires peuvent faire place à des « noeuds » chroniques, voire des tendinites.

-> Les tensions peuvent provoquer des contraintes articulaires.

Dans la mesure où l’ensemble des os, des tendons, des chaînes musculaires sont liés, les contraintes d’un endroit peuvent avoir une répercussion (ou plusieurs) sur d’autres parties du corps. Cela peut favoriser la chronicité des douleurs.

En somme, on peut voir en la fibromyalgie une forme chronique de tétanie tans les muscles et les tendons ont été épuisés, enflammés et endoloris.

A savoir que chez les personnes qui vivent le stress de façon chronique, durable et intense – comme les fibromyalgiques – l’inflammation des muscles réduit leur force et leur volume. La perte musculaire est aggravée par la diminution des activités sportives et, par voie de conséquence, les fibromyalgiques doivent redouter l’ostéoporose d’où la nécessité de s’en prémunir via une prise en charge efficace.

Les troubles ne s’arrêtent malheureusement pas aux muscles, tendons et articulations puisque le stress a des répercussions sur le système digestif (difficultés à avaler, aérophagie, ballonnements, gastrites …) ou encore sur le système vasculaire (palpitations, arythmies, hypertension …).

En outre, le stress provoque, parfois, un resserrement des artères et vaisseaux sanguins qui peuvent faire générer le syndrome de Raynaud, les acouphènes, les vertiges, les douleurs thoraciques, les migraines …

S’ajoutent aussi des répercussions sur la peau (sueurs, séborrhée, névrodermites …), sur le système immunitaire (rhinite) ou les processus inflammatoires.

Chez les femmes, les oestrogènes font baisser le magnésium. Aussi, lors du syndrome prémenstruel, l’augmentation du taux d’oestrogènes s’accompagnent d’une plus grande vulnérabilité au stress : augmentation de la rétention d’eau (les tissus gonflent), douleurs de menstruation, perturbations du cycle menstruel, infertilité, kystes ovariens …

Au niveau psychique, on sait que le stress épuise les neurones de leur norédrénaline ; ils sont vidés. De fait, les fibromyalgiques connaissent un phénomène de déconnection à la réalité de l’instant présent et ont tendance à connaître des troubles cognitifs.

Le Dr. Curtay finit par mettre en garde les personnes qui auraient tendance à psychologiser le stress. Une personne stressée n’est pas névrosée. En effet, la sensibilité au stress n’est pas une maladie psychologique ou psychiatrique. Les personnes stressées ont un marqueur génétique spécifique, HLAB35, qui se définit par une moins bonne rétention du magnésium dans les cellules. Aussi, elles sont plus réactives au stress.