Je ne suis plus la même, j’ai changé … en mieux avec la fibromyalgie

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La fibromyalgie m’est tombée dessus en 2014.

Depuis, j’ai changé … en mieux, je pense.

J’étais, en toute honnêteté, une hyperactive qui ne tenait pas en place tant il m’était difficile de me poser. Je m’évertuais à faire tout plein de choses tout en pensant à tout plein de choses. En effet, il m’était impensable de ne rien faire. Perte de temps. Il y avait toujours une activité à mener qui m’obligeait à mettre de côté le repos car ça m’arrangeait ainsi. Je ne voulais justement pas m’octroyer ce moment de « rien », de « vide » tant je le trouvais insupportable : se retrouver face à soi-même n’est pas chose évidente alors je préférais fuir et, pour cela, l’hyperactivité était « ma » solution.

Mon goût pour le perfectionnisme faisait que je m’obligeais à être sur tous les fronts tout le temps ne tenant aucunement compte des signaux de fatigue que pouvait m’envoyer mon corps. Non, il me fallait aller au bout des choses, me surpasser toujours et encore pour atteindre mes objectifs sans prendre en compte mes propres limites.

Dorénavant, je m’isole de plus en plus chaque jour car je ne souhaite aucunement que les autres me voient dans cet état pitoyable. En même temps, l’autre me fatigue. Tenir une conversation me demande beaucoup d’efforts à vrai dire alors je préfère me prostrer dans ma solitude reposante. Je pense que c’est aussi une manière de me protéger de l’incompréhension de l’autre vis à vis de la maladie, de ces symptômes si peu ordinaires. Parfois, les gens nous blessent alors même que l’intention était bienveillante. Ce n’est pas facile de vivre avec un(e) douleureuse/douloureux chronique. On ne sait pas faire pour gérer la douleur de l’autre. De peur de me heurter à des phrases blessantes, je m’isole.

En même temps, la maladie fait le tri dans nos relations pour nous … vous vous rendez compte que lorsque vous traversez des périodes difficiles, les personnes qui sont dans votre entourage pour faire joli désertent : les rats quittent le navire, comme on dit. Du coup, on se rend compte des gens sur lesquels on peut compter et, je vous assure, ils sont rares. Ceux-là, je les remercie du fond de mon coeur du soutien indéfectible qu’ils m’apportent et pour la compréhension dont ils font preuve. Je décide de m’entourer de personnes qui me respectent et qui me comprennent.

Je me tourne vers les thérapies non médicamenteuses qui se révèlent être des bouées de secours très aidantes. Jusqu’ici, je misais sur les traitements car, dans ma tête, je me disais : « hop, tu prends un médicament et les douleurs disparaissent  » seulement, là, ça ne fonctionne pas. Après avoir supplié mon généraliste de me donner de quoi me soulager (et avoir vécu l’enfer avec des cocktails détonnants sous camisole chimique), je préfère miser aujourd’hui sur les médecines alternatives vers lesquelles je chemine : sophrologie, acupuncture, magnétothérapie, hypnothérapie tout en découvrant également la méditation, la relaxation, le yoga … tant de choses que je méprisais en me disant que ça n’avait aucune valeur.

Et, surtout, j’apprends à prendre en considération mon corps et ses limites : je me repose maintenant (hé oui, la sieste devient une de mes alliées et, pourtant, je détestais m’y soustraire). J’apprends à doser mes activités en alternant régulièrement les phases d’activité (pas forcément intenses) et les phases de repos qui permettent à mon corps de reprendre le dessus. Il est important aussi de donner des priorités aux tâches que l’on souhaite accomplir car, selon les jours, on ne pourra pas tout faire : parfois, la procrastination est un luxe que je me permets. Je bouge selon mes propres limites. Ou tout au moins, j’essaie car, clairement, c’est un apprentissage et j’ai encore des ratés. En effet, il m’arrive encore de succomber à l’envie d’en faire plus dès lors qu’une journée est un peu meilleure … un piège à éviter ! Après coup, je me dis qu’il vaut peut être mieux deux ou trois journées remplies d’activités modérées plutôt qu’une journée excessive suivie de deux jours de récupération.

De façon étonnante, j’ai pris conscience, malgré moi, du fait que ma vie ne sera plus jamais comme avant et j’en fais le deuil avec résignation. J’ai une maladie chronique et cela m’oblige à réaliser que je ne serai plus celle que j’étais mais je dois apprendre à faire avec celle que je suis maintenant, je dois apprendre à vivre avec ce nouveau corps. Je ne perds pas mon énergie à me demander « Pourquoi moi ? » mais préfère au contraire me demander « Que faire pour mieux vivre avec ces douleurs et cette fatigue ? ». J’essaie d’accepter la situation telle qu’elle est pour ne pas m’épuiser à lutter jour après jour pour être de nouveau celle que je ne peux plus être.

Et, cela, sans culpabiliser : je n’ai pas choisi d’être fibromyalgique, je ne suis pas responsable de ma maladie.

Par contre, je peux m’arranger pour vivre au mieux avec elle (et pas contre elle !). J’apprends à vivre au jour le jour car on ne sait jamais comment sera la journée du lendemain. Et, surtout, j’apprends petit à petit à profiter pleinement du moment, des petits bonheurs du quotidien qui me permettent de mettre à distance la douleur (ne serait-ce que quelques instants) : regarder les nuages, entendre les oiseaux qui chantent dehors, sentir la chaleur du soleil sur mon corps … des petites bulles qui font du bien au corps et au coeur. M’octroyer des distractions plaisantes, c’est aussi une manière de feinter, de dérouter mes récepteurs de douleurs.

Je chemine donc je ne dis pas que je suis toujours au top du top ; il y a des hauts et des bas bien entendu selon les douleurs, selon la fatigue, selon le stress, selon tout un tas de paramètres divers et variés. Je crois qu’il est important de rester bienveillant vis à vis de soi-même et d’accepter qu’il y aura des mauvais moments à passer.

De façon surprenante, je me rends compte jour après jour, depuis mon arrêt de travail de novembre dernier, que je rompts vraiment avec l’hyperactive que j’étais par le passé. Je suis seule à la maison à gérer, comme je peux, la poussée fibromyalgique sévère du moment. Je ne m’ennuie pas et, ça, c’est un comble quand on sait celle que j’étais avant d’être fibromyalgique. Je m’étonne justement à accepter, avec résignation, ce temps de repos car je sais pertinemment que mon corps ne peut aller au-delà et supporter plus pour le moment. Mon travail me manque infiniment mais je suis incapable de l’assumer en ce moment. Mes journées sont occupées à la lecture, à un peu de cuisine (pas trop pour ne pas me fatiguer et, généralement, des plats très simples qui ne demandent pas trop de manipulations), à un peu de télé (films, séries), à mon blog … rien de transcendant mais ces activités rythment les heures sans trop m’épuiser.

En conclusion, je ne suis plus dans le « faire » à tout prix et je chemine pour apprivoiser mon « être ». C’est un pas énorme. Un changement radical. Je suis une « patiente » maintenant que je suis malade.

Je ne suis plus la même, j’ai changé … en mieux, je crois. 

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Huiles essentielles et fibromyalgie (2)

Dernièrement, j’ai publié un article pour expliquer que je souhaitais utiliser les huiles essentielles pour soulager certains de mes maux liés à la fibromyalgie : ICI

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A la pharmacie, spécialisée en aromatologie, j’ai passé commande pour les différentes synergies présentées dans l’article en question. On m’a expliqué qu’il faudrait attendre un petit moment avant de recevoir mes recettes alors, dépitée, j’ai commencé à regarder attentivement les produits présentés dans les rayonnages pendant que la pharmacienne s’occupait de faire les devis. Et, là, je tombe sur une préparation qui attire mon oeil : Aromalgic de Pranarôm, une gamme composée d’une huile de massage (articulations souples), d’un spray (articulations sensibles) et d’un roller (articulations fatiguées).

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Personnellement, j’ai choisi l’huile aromatique de massage qui permet de soulager les raideurs, les muscles fatigués ou engourdis. Cette préparation de 100 ml est composée d’un complexe d’huiles essentielles (Eucalyptus citronné, Gaulthérie odorante, Basilic exotique, Romarin à camphre, Ylang-ylang et Laurier noble), à hauteur de 7%, additionnées à un huile vierge d’Arnica.

Pour le moment, j’utilise cette huile, à visée antalgique, en curatif (massage 1 fois / jour le soir, avant le coucher, sur les zones douloureuses : généralement, le long de la colonne vertébrale, les lombaires, la nuque et les cervicales, les mains et les pieds mais ça ne m’empêche pas de faire les bras si nécessaire ou encore les jambes … selon les douleurs). Je sens immédiatement, ou presque, mes articulations libérées : je me sens déverrouillée. Ca fait un bien fou. L’odeur n’est pas désagréable, même si elle est très forte, il faut l’admettre.

Je me masse le soir de manière à ce que mes mains huilées n’indisposent pas mon fils de 4 ans ; il faut être vigilant car les huiles essentielles ne sont pas recommandées pour les petitous.

Une fois que j’irai un peu mieux, je compte utiliser cette préparation en préventif.

Mais, il reste à voir tout de même s’il n’y a aucune contre-indication à utiliser cette recette sur le long terme …

Une petite vidéo qui aborde l’utilité des huiles essentielles pour le sport et pour les articulations :

Huiles essentielles et fibromyalgie

Depuis un petit moment je suis tentée d’essayer les huiles essentielles pour soulager quelques uns des symptômes que m’impose la fibromyalgie.

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Par contre, clairement, j’ai bien conscience quand même que, même si c’est naturel, les huiles essentielles ne sont pas anodines et peuvent se révéler dangereuses si elles sont mal utilisées. Du coup, j’ai passé beaucoup de temps à me documenter, à me renseigner, à chercher l’information la plus sérieuse possible.

Je vous partage ce que j’ai trouvé ici … il s’agit des conseils de Dominique Baudoux, pharmacien et aromatologue, auteur de nombreux ouvrages qui traitent des huiles essentielles.

Je compte utiliser 3 recettes :

  • Une recette olfactive

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  • Une recette pour un bain relaxant

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  • Une recette pour les massages

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Les deux dernières recettes contiennent des huiles essentielles particulières (photosensibles), comme la mandarine ou la litsée citronnée, qui font qu’il est préconisé de ne pas s’exposer au soleil après les avoir utiliser.

Attention aussi car le millepertuis et le basilic peuvent provoquer des convulsions.

  • Je remercie Catherine Lorianni-Lescane, aromathérapeute et naturopathe, avec laquelle j’ai échangé pour ces avertissements. Je tiens à préciser que Catherine est aussi l’auteure du livre Fibromyalgie, mon amour : allez jeter un oeil ici pour en savoir plus !

En prime, je tiens à préciser que j’ai eu droit aux très bons conseils d’Aude Maillard, Docteur en pharmacie qui pratique l’aromathérapie et l’olfactothérapie, que je remercie infiniment du temps qu’elle m’a accordé et des réponses qu’elle m’a apportées.

Aude Maillard me rappelle l’importance de mobiliser mes muscles de manière douce en pratiquant, par exemple, du yoga. Elle a tout à fait raison. Ceci étant, ma pratique est mise entre parenthèses en ce moment du fait de l’intensité des douleurs mais je m’oblige tout de même à bouger un minimum car, clairement, l’immobilisme n’arrange rien, tout au contraire.

L’aromatologue et enseignante en aromathérapie scientifique, à la faculté de Pharmacie de Tours, préconise également d’utiliser en plus une synergie à appliquer sur les surrénales à raison de 20 gouttes pures matin et midi en cure de 3 semaines (pour remonter l’énergie générale).

He thym satureoides 5 ml
He pin Sylvestre 10 ml
He épinette noire 10 ml
He ravintsara 5 ml

 

Je suis fatiguée d’être fibromyalgique

Je suis fatiguée, lassée, épuisée, exténuée.

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Fatiguée d’avoir mal non stop, chaque jour, chaque heure, chaque minute.
Fatiguée de voir mon corps tel celui d’une vieille alors que je n’ai que 36 ans.
Fatiguée d’être gênée dans ma vie du quotidien à cause des douleurs et/ou de la fatigue d’un corps en souffrance.
Fatiguée de devoir réfléchir tout le temps pour m’adapter au mieux de manière à vivre le plus sereinement avec la fibromyalgie.
Fatiguée de voir mon fils et mon chéri attristés et malheureux par rapport à mon état.
Fatiguée de ne pas pouvoir profiter pleinement de mes hommes comme j’aimerais le faire.
Fatiguée de ne pas pouvoir marcher et d’être en fauteuil roulant.
Fatiguée de prendre sur moi tout le temps pour me battre de façon à réaliser les petites tâches du quotidien : se lever le matin, se laver, s’habiller …
Fatiguée de sourire pour donner le change alors que je pleure à l’intérieur et que les larmes coulent de façon invisible.
Fatiguée de me voir irascible parce que les douleurs sont telles que j’ai besoin d’extérioriser, je m’en prends à mes proches juste parce que je n’ai plus la force de me contenir.
Fatiguée de vivre une vie au ralenti.
Fatiguée de me sentir si seule parce que ma vie sociale et ma vie professionnelle sont en stand-by car il n’est pas facile de se montrer à l’autre quand on souffre.
Fatiguée d’être jugée par celui ou celle qui ne comprend pas ce que je vis.
Fatiguée de voir dans les yeux de l’autre la pitié.
Fatiguée d’entendre des remarques fortement déplaisantes des bien-pensants qui se permettent de faire la morale sans savoir de quoi il retourne.
Fatiguée de passer pour une paresseuse qui se complaît dans la douleur.
Fatiguée de devoir me justifier sur une souffrance invisible.
Fatiguée de passer pour une pestiférée.
Fatiguée de constater que les fibro-sceptiques m’affectent et me font douter de celle que je suis.
Fatiguée de constater que l’Etat ne fait rien pour que la fibromyalgie soit reconnue comme une maladie invalidante.
Fatiguée d’être celle qui se plaint tous les jours à cause des douleurs.
Fatiguée de me voir craquer le soir sous la couette en déversant des larmes de ras-le-bol.
Fatiguée de culpabiliser alors que je ne fais que subir une situation que je ne maîtrise absolument pas.
Fatiguée de me sentir si mal.

Juste … F A T I G U E E …

Et si je vous racontais mon rendez-vous avec le rhumato spécialisé dans la fibro ?

Je suis allée voir un rhumatologue spécialiste de la fibromyalgie au début du mois de février, il travaille aux thermes et met en oeuvre des cures spécialisées dans l’accompagnement dans cette maladie.

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  • Pour commencer, j’ai eu confirmation du diagnostic : je suis bien fibromyalgique

  • Ensuite, j’ai eu droit à des ordonnances pour radio des avant-pieds, des pieds, des mains, des poumons et pour une prise de sang très complète : le rhumato préfère faire tout ça pour qu’on ne passe pas à côté d’autre chose, médicalement, en plus de la fibro. J’ai à faire également une prise de sang pour vérifier une donnée génétique : examen médical non pris en charge par la Sécurité Sociale dont le coût s’élève à grosso modo 30€.

J’ai posé diverses questions :

  • Est-ce que la maladie est dégénérative ? Non ! Les muscles, les tendons, les os … ne souffrent pas de la maladie. Du fait de mon état assez pitoyable du moment, j’avais peur que ça puisse s’aggraver avec l’âge mais, apriori, non.
  • Est-ce intéressant d’arrêter le gluten et le lactose ? Non ! Aucune preuve scientifique d’une amélioration des symptômes quand on arrête le gluten et le lactos. Donc, autant ne pas modifier ses habitudes alimentaires ! J’avais pensé me pencher sérieusement sur le régime hypotoxique du Dr. Seignalet qui semble donner de bons résultats mais, là, je m’interroge.

  • Est-ce intéressant d’aller consulter une naturopathe pour avoir des traitements homéophatiques, des pistes en nutrithérapie … ? Là, aussi, aucune preuve scientifique des résultats. Le rhumato m’a dit que l’écoute apportée par les praticiens des médecines alternatives était généralement tout autre que celui des médecins (on se sent plus à l’écoute, on se sent compris et entendus) et que cela générait un mieux-être qui pouvait ne rien avoir à voir avec les produits donnés. Ceci étant, il m’a dit que l’homéopathie pouvait être une piste intéressante à condition de voir un homéopathe, un vrai.

Le rhumato m’a conseillé de reprendre la balnéothérapie (selon lui, à ce sujet, par contre, les études scientifiques démontrent les effets incontestables de sa pratique) à condition que ça se fasse correctement : 2 séances maximum / semaine de 30 minutes à peine pour commencer avec l’objectif d’y aller progressivement.

Prochain rendez-vous prévu le 10 mars 2017.

Avoir ses règles quand on a la fibromyalgie

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Beaucoup de femmes fibromyalgiques signalent des règles particulièrement douloureuses ou dysménorrhée. D’autres patientes vont associer les pics de symptômes fibromyalgiques au syndrome prémenstruel ou à l’apparition des règles

Une étude américaine présentée au congrès annuel de l’American Academy of Neurology a démontré que les symptômes de la fibro (la douleur, la fatigue et tout le toutim) sont clairement aggravés avant et après la menstruation.

Il a été avancé que l’amplification des douleurs avant et après les règles était liée au fait que, durant la menstruation, l’oestrogène est très bas et que cette hormone protège de la douleur. Certaines femmes mettent en avant une augmentation des symptômes également au moment de la ménopause, moment où l’oestrogène est aussi à un niveau assez bas.

Généralement, on constate que durant la période des règles, les femmes fibromyalgiques voient les symptômes suivants s’enflammer :

  • douleurs généralisées
  • fatigue
  • troubles de la mémoire
  • maux de tête
  • difficulté à dormir
  • sauts d’humeur

Quelques conseils pour gérer la douleur au moment des règles :

-> coussins chauffants ou bouillotte

-> bains chauds

-> pilates, yoga

-> méditation

Et, vous, les superwomans fibro, ressentez-vous plus de douleurs en période menstruelle ?

J’ai testé pour vous : le tapis Champ de Fleurs du groupe Bioloka pour soulager la fibromyalgie

En faisant diverses recherches sur Internet en quête d’un moyen de soulager mes douleurs fibromyalgiques, j’ai eu lu que le tapis Champ de Fleurs pouvait être une aide intéressante. Il s’agit d’un tapis de stimulation nerveuse destiné, entre autres, à diminuer les maux de dos et à procurer une sensation de détente. C’est un produit vendu par le site Les Maux de Dos qui appartient au groupe Bioloka, SARL créée en 2009, spécialisé dans le bien-être et la santé naturelle, dont le fondateur est Alexis Mertens.

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Le tapis Champ de Fleurs est un outil de soin personnel permettant de soulager les problèmes de dos, de névralgies, tendinites et autres douleurs de façon saine et naturelle. Il a été calibré pour déclencher un flux puissant d’endorphines qui réduit les douleurs et les inflammations mais aussi le stress en améliorant l’humeur. Ce tapis, conçu et fabriqué dans l’Union Européenne, est constitué d’un matelas en fibre de coco 100% naturelle (anti-acarienne) protégé par une housse 100% coton recouverte d’une 2ème housse constituée à 100% de lin sur laquelle se trouvent 221 stimulateurs en éco plastique, chacun composé de 25 pétales qui se terminent en pointe. Tous les matériaux sont certifiés par un label allemand qui garantit le respect d’une longue série de normes sanitaires et écologiques.

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Aussi, s’allonger dessus permet la stimulation de plus de 5 525 points dans le dos en vue :

  • de soulager la douleur en déclenchant la sécrétion d’une importante quantité d’endorphines
  • de permettre la détente des muscles du dos et de l’ensemble du système nerveux
  • de stimuler la circulation sanguine et nerveuse.

On peut aussi utiliser le Champ de Fleurs en application directe sur n’importe quelle partie du corps. En effet, on peut calmer un muscle ou une articulation douloureuse en retirant le matelas intérieur pour rendre cet outil de soin  pus souple et l’enrouler plus facilement autour d’un membre endolori.

Le tapis est adapté pour la fibromyalgie dans la mesure où il permet :

  • une amélioration de la circulation sanguine et lymphatique des tissus
  • une décontraction musculaire et nerveuse
  • une régulation hormonale
  • un soulagement de la douleur rapide du fait de la sécrétion des endorphines et, à plus long terme, grâce à l’amélioration de la circulation et à la décontraction
  • une amélioration du sommeil
  • une augmentation du niveau d’énergie
  • une régulation de l’appétit

Combien de temps durent les séances ?

Les séances peuvent durer entre 15 et 45 minutes. Prolonger le temps de la séance est possible car, dans tous les cas, cela ne pose aucun danger. Ceci dit, il a été observé que les 45 premières minutes sont celles qui génèrent le plus d’effet : les 20 à 30 premières minutes sont stimulantes et, après 30 minutes, l’effet de détente prédomine.

A quelle fréquence ?

Bien entendu, la fréquence des séances est au choix de l’utilisateur qui peut se servir du tapis Champ de Fleurs ponctuellement pour soulager une douleur ou régulièrement pour améliorer la santé de son dos et conserver les muscles ou le système nerveux détendus. Malgré tout, il est recommandé de faire une séance par jour pour une amélioration significative de la santé du dos.

Le tapis Champ de Fleurs peut être personnalisé puisqu’il existe plusieurs coloris ; j’ai le tapis couleur Naturel avec des fleurs de couleur Turquoise. J’adore.

Il existe, par ailleurs, différents autres produits dérivés qui permettent de constituer divers packs personnalisables :

  • un joli sac en lin pour transporter le tapis
  • un coussin qui mesure 34 x 45 cm et qui contient 95 stimulateurs : idéal pour la zone cervicale ou pour mettre l’accent sur les lombaires
  • un set pour les jambes

Pour info, il y a le journal « Le Figaro » qui parle du tapis Champ de Fleurs : ICI

Mon avis après ma 1ère séance : En découvrant le tapis Champ de Fleurs, j’ai été plus que surprise de constater à quel point les stimulateurs, picots en forme de fleurs de lotus, me faisaisent penser aux tapis à clous des fakirs. Assez dubitative sur le fait que ce tapis puisse me soulager alors même que j’étais persuadée que les picots allaient être très inconfortables, je commençais à me dire que ce procédé était un peu masochiste mais je suis passée outre mon appréhension : j’ai testé en t-shirt (pour commencer). Et, clairement, quelle surprise ! Aussi étonnant que cela puisse paraître, une fois que nous sommes allongés sur le tapis, les picots sont vite oubliés et le dos se détend assez rapidement. Bon, certes, les toutes premières minutes ne sont pas des plus faciles puisque ça picote mais il faut persévérer. Je pensais rester seulement 5 minutes sur le Champ de Fleurs et, finalement, au bout de 15 minutes, je n’étais pas disposée à me lever donc j’ai continué 5 bonnes grosses minutes la séance. Au lever, quelques petites marques étaient présentes sur ma peau mais rien de très alarmant, je vous rassure : je ne ressemblais pas à un fakir ! En clair, les douleurs se sont atténuées et, en prime, en effet, je me sentais relaxée et plus détendue. Les promesses ont été tenues.

Avez-vous essayé de votre côté ? 

Qu’en avez-vous pensé ?